La SFERHE d’hier à aujourd’hui
La SFERHE occupe aujourd’hui une place centrale dans le paysage francophone pour la santé de l’enfant en situation de handicap.
Parallèlement à de nombreuses sociétés savantes se construisant autour de disciplines professionnelles, la SFERHE porte son ancrage dans la pluri et l’inter-disciplinarité, assumées comme la réponse nécessaire aux besoins complexes des enfants et des familles. Elle rassemble médecins, professionnels de rééducation/réadaptation, personnes concernées, chercheurs, acteurs des services médicaux et de réadaptation (SMR), du médico-social et du libéral autour d’une ambition commune : améliorer la qualité de vie des enfants en situation de handicap ainsi que de leurs familles. Cette ambition intègre aussi de mieux préparer la vie des futurs adultes avec la promotion d’une vision « toute la vie » intégrant les enjeux du devenir à l’âge adulte. Elle encourage ainsi la continuité des parcours et l’anticipation des transitions.
L’ADN et la structure de la SFERHE est dans le partenariat, favorisant les collaborations entre institutions, réseaux de soins et équipes de recherche mais aussi entre personnes concernées et professionnels. La SFERHE a su créer avec ses efforts de structuration constants et ses conférences annuelles à fort succès un espace privilégié de dialogue, une culture commune du « faire ensemble » et la construction de projets collectifs. Son ouverture vers l’international francophone renforce la diffusion des connaissances et des bonnes pratiques professionnelles au-delà des frontières françaises, comme l’atteste le lieu du congrès 2026 à Luxembourg. Ses liens avec l’académie européenne des handicaps apparaissant dans l’enfance (EACD) participent aussi à une meilleure intégration des travaux francophones dans les réseaux européens et internationaux et vice-versa.
La SFERHE par son action trans et inter-disciplinaire contribue à structurer une approche globale, co-construite à partir des besoins de l’enfant et de sa famille, du diagnostic au parcours de soins et de vie. Elle renforce la visibilité et la reconnaissance du champ du handicap apparaissant dans l’enfance et joue également le rôle nécessaire de plaidoyer national en France, en particulier pour la reconnaissance des professionnels et institutions de rééducation et réadaptation pédiatrique mais aussi pour des pathologies peu reconnues comme la paralysie cérébrale, les traumatismes crâniens de l’enfance, les maladies rares, …
La SFERHE a 20 ans en 2027 ! Quelles belles valeurs développées et portées en son sein depuis sa génèse ! Et ce n’est que le début !
Pr Sylvain Brochard
Président de la SFERHE 2019-2022
Souvenons-nous en 2007
La Société Francophone d’Etude et de Recherche sur les Handicaps de l‘Enfance (SFERHE) a vu le jour au Congrès de Dijon en Mai 2007. Elle reflète l’évolution d’un groupe de médecins, qui est passé en quelques années du CMNETIMOC (Comité Médical National d’Etude et de Traitement de l’Infirmité d’Origine Cérébrale créé dans les années 60) au GERIMOC en 2001 (Groupe d’Etude et de Recherche sur l’Infirmité Motrice d’Origine Cérébrale) puis à la SFERHE. Ce cheminement témoigne des nouvelles préoccupations de ses membres et de leur volonté d’ouvrir progressivement leur réflexion aux grandes questions d’actualité : nouvelles technologies, évaluation des pratiques professionnelles, éthique, projet individuel de vie…
La SFERHE s’adresse :
- à l’ensemble des professionnels du handicap de la communauté francophone
- à l’ensemble des situations de handicap, liées à des pathologies ou accidents contractés avant ou pendant l’enfance, et inclut le suivi à l’âge adulte
La SFERHE a pour mission :
- de partager les savoir-faire professionnels sur la base de données scientifiques reconnues
- de promouvoir la recherche dans les principales pathologies handicapantes de l’enfant : paralysie cérébrale, spina bifida, maladies neuro-musculaires, traumatismes crâniens, arthrogrypose, maladies dégénératives, malformations des membres, anomalies chromosomiques … Le dénominateur commun de ces situations reste l’atteinte motrice, sans exclure les déficiences associées et/ou intriquées (déficiences sensorielles, viscérales, mentales et/ou troubles de comportement, contexte social…).
- de susciter et favoriser l’émergence de projets structurants dans le domaine des soins, de l’accompagnement, de l’éducation et de la prévention. Une action prioritaire concerne l’évaluation et la standardisation des outils de rééducation et de réadaptation afin de construire et d’adopter un langage commun avec l’ensemble des professionnels.
L’action de SFERHE s’appuie dorénavant sur trois commissions spécifiques : la commission scientifique, la commission recherche et la commission communication. Elle reçoit le soutien de la société TMS pour toutes les questions administratives et logistiques.
La SFERHE est une société ouverte et communicante. La plupart de ses membres sont actifs dans des sociétés scientifiques proches : la SOFMER (Société Française de Médecine Physique et de Réadaptation), la SFP (Société Française de Pédiatrie), la SFOP (Société Française d’Orthopédie Pédiatrique), la SFCP (Société Française de Chirurgie Pédiatrique), la SFNP (Société Française de Neurologie Pédiatrique)… Elle entretient des contacts étroits avec les organismes de recherche (IFR25-Institut Fédératif de Recherche sur le Handicap), et les associations du champ du handicap : AFM, APF, CDI, Fondation Motrice, Fondation Garches, ISPO-France etc… La SFERHE a le vœu de construire des liens forts avec les associations d’usagers et avec l’ensemble des partenaires du domaine.
Le site de la SFERHE offre un espace de discussion aux professionnels et aux usagers du domaine. Il veut être informatif, interactif, ouvert, dynamique et évolutif. Vous pourrez vous informer, nous interpeller, interroger les commissions, suggérer des projets ou commenter l’événement…
Pr Vincent Gautheron
1er Président de SFERHE
Nos partenaires
