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Groupes de travail

La commission scientifique

La commission scientifique de la SFERHE contribue à faire le lien entre la recherche, les pratiques cliniques et les besoins des enfants en situation de handicap et de leurs familles.

Ses missions principales consistent notamment à 

  • Assurer une veille scientifique et diffuser les connaissances sur les nouvelles pratiques, technologies ou interventions.
  • Promouvoir la recherche s’appuyant sur des données scientifiques fiables et répondant aux besoins des enfants et de leurs familles au sein de la SFERHE
  • Donner de la visibilité aux projets de recherche développés dans le réseau de réadaptation francophone après s’être assuré que ceux-ci s’appuient sur des données scientifiques fiables et qu’ils répondent aux besoins des enfants et de leurs familles
  • Fédérer les équipes de soins et de recherche souhaitant participer aux projets de recherche francophones dans le domaine de la réadaptation pédiatrique, s’appuyant sur des données scientifiques fiables et répondant aux besoins des enfants et de leurs familles

Composée de professionnels de santé médicaux et de réadaptation, de chercheurs, mais aussi de personnes concernées, elle croise les savoirs et les expériences et apporte, ainsi, un regard interdisciplinaire sur les projets et les actions promues par la SFERHE

Par ses travaux, la commission scientifique ambitionne de renforcer la qualité des pratiques et à promouvoir des approches adaptées, fondées sur des preuves et qui tiennent compte de l’expérience des personnes concernées ainsi que de celle des familles. 

Membres

Christelle PONS
Médecin de MPR pédiatrique
PU-PH MPR, CHU Brest- Université de Bretagne Occidentale, France
LaTIM- INSERM UMR 1101, Laboratoire de Traitement de l’Information Médicale
Groupement d’intérêt scientifique GIS BEaCHILD centre Breton de recherche et
d’innovation technologique pour le développement et la Réadaptation de l’enfant

Carole VUILLEROT 
PUPH en MPR Pédiatrique à Lyon 
Service de Réadaptation Pédiatrique L’Escale / Centres de référence AVC de l’enfant,
Maladies Neuromusculaires et Polyhandicap de cause rares, Hôpital Femme Mère Enfant,
59 boulevard Pinel, Bron, 69600
Équipe Gene to Life (G2L), laboratoire de Physiopathologie du Neurone et du Muscle
(PGNM) CNRS UMR 5261- INSERM U1315 Université Lyon 1 Claude Bernard 

Mathilde TOUSSAINT-THORIN
Médecin de MPR Pédiatre
Praticien Hospitalier 
Membre comité de Rédaction Revue Motricité Cérébrale
CHU de Reims

Guy LETELLIER
Pédiatre et médecin de MPR
Chef de Service ESEAN-APF France handicap, Nantes
Chercheur clinicien associé UMR 1280 PhAN, Université Nantes
National Coordonnator EACD France
Réseau Francophone de Soins Palliatifs Pédiatriques
ESR RO1, Service de Santé des Armée

Claire DO NGOC THANH
Médecin de MPR – Pédiatre
Centre d’action Médico Sociale Précoce – CESAP – Chatillon
Service d’Education Spécialisée et de Soins à Domicile – APF France Handicap – Paris
et Maisons Alfort
Unité Spécialisée pour Enfants Polyhadicapés – ADPED – L’Hay Les Roses

Rodolphe BAILLY
Masseur-kinésithérapeute
Docteur en sciences UBO
Fondation ILDYS
LaTIM- INSERM UMR 1101, Laboratoire de Traitement de l’Information Médicale
Groupement d’intérêt scientifique GIS BEaCHILD centre Breton
de recherche et d’innovation technologique pour le développement
et la Réadaptation de l’enfant

La commission famille

La commission famille de la SFERHE réunit des parents, des personnes concernées et des professionnels issus des métiers médicaux et paramédicaux pour partager leurs expériences, leurs questionnements et leurs idées et faire vivre le concept de partenariat en santé au sein d’une société savante telle que la SFERHE.

Elle existe depuis 2023 et a vocation à disparaitre un jour ……. Puisque l’idée fondamentale de cette commission est que la participation/inclusion des familles diffuse progressivement et naturellement à toutes les commissions et infuse toutes les réflexions portées par la SFERHE !!! Mais pour l’heure, le besoin est encore de créer un espace privilégié de réflexion et d’énergie sur les moyens optimaux de rendre les familles plus actrices.

Parce que grandir avec un handicap ne se résume pas à un parcours de soins ou d’accompagnement, la commission famille veille particulièrement à prendre en considération toutes les dimensions de la vie de l’enfant et de sa famille pour pouvoir faire entendre plus fortement la voix des familles et améliorer concrètement le parcours de vie de ces enfants. 

La commission famille contribue spécialement à :

  • Promouvoir en permanence la participation des familles dans toutes manifestations et actions menées par la SFERHE, en s’assurant de la diffusion de l’information auprès des associations, de l’accessibilité de tous les évènements SFERHE, ainsi que des documents ou supports.
  • S’assurer de la place effective laissée aux familles au sein de la SFERHE  tant dans les congrès/journées publiques que dans le CA, le bureau, les commissions ou les groupes de travail.
  • Recueillir, identifier et analyser les besoins des familles puis formuler auprès du CA de la SFERHE des propositions d’amélioration des pratiques et des dispositifs d’accompagnement, afin que les dirigeants de la SFERHE les portent au niveau national institutionnel et de la recherche.

Elle s’inscrit pleinement dans une dynamique d’échange, d’écoute et de co-construction, visant à rendre les familles encore plus actrices.

Les travaux de la commission famille nourrissent les réflexions de la SFERHE et se traduisent notamment par des temps d’échanges dédiés aux familles lors de son congrès annuel.

Membres de la commission famille : 

  • Tout volontaire, membre de la SFERHE, concerné ou intéressé par la question du handicap de l‘enfance,
  • Le ou la responsable de la commission famille doit faire partie du CA de la SFERHE 
  • La commission peut faire intervenir n’importe quelle personne en mesure d’apporter une expertise à un moment donné.

Modalités : 

1 à 3 réunions par an selon les besoins et au moins une plus centrée sur le congrès de l’année suivante.

Membres

Gaëlle DREWNOWSKI
Patiente-Experte – Lyon
Mail : gaelle.drewnowski@orange.fr

Guillaume BENHAMOU
Patient-Enseignant à Paris Sorbonne Nord
Personnalité Qualifiée au Conseil de Développement de la Métropole du Grand Paris
Youtubeur handicaps
Mail : guillaumebenhamou02@yahoo.fr

Fabienne ROUMENOFF
Pédiatre spécialisée en rééducation
Centre des Massues – Croix-Rouge Française- Lyon
SESSAD APF France Handicap – Saint-Etienne
Mail : fabienne.roumenoff@croix-rouge.fr

Delphine GANNE
Chargée de mission Fondation Paralysie Cérébrale / Parent partenaire
Mail : dganne@fondationparalysiecerebrale.org

La commission communication

La communication fait partie des axes prioritaires de la SFERHE : pour nous faire connaître, pour tisser un maillage collaboratif entre les professionnels de la réadaptation de l’enfant et les familles, et ainsi faciliter l’accès aux informations pertinentes et aux sources de formation.
Pour cela, une newsletter est réalisée tous les deux mois. D’autres supports de communication peuvent être utilisés, notamment les réseaux sociaux.

Dans ces newsletters sont diffusés :

  • Les articles ou revues de la littérature dernièrement sortis
  • Les projets de recherche
  • Les offres de bourse
  • Des Quiz
  • Les textes officiels du champs de la réadaptation
  • Les congrès et formations à venir
  • Les offres de poste

L’équipe en responsabilité de la newsletter se compose de :

Nous sommes à votre disposition pour diffuser ce qui vous semble pertinent, via nos adresses e-mail

Groupes de travail

SDR

En 2022, suite à un premier travail de recensement des équipes recevant des enfants pour avis neurochirurgical de la spasticité, une réflexion sur le parcours de soins des enfants spastique par SDR a débuté.

Cette technique, visant à réduire de façon durable la spasticité et limiter ainsi ses complications, est utilisée depuis des décennies. Elle a pu être encensée, particulièrement via les réseaux sociaux, encourageant certaines familles à dépenser des sommes financières importantes pour y accéder à l’étranger, alors que cette technique était accessible ailleurs en France. 

Le point de départ de la réflexion a donc porté sur l’absence de communication suffisante des équipes françaises sur leur activité dans ce domaine, et la nécessité d’harmoniser les pratiques pour que chaque enfant puisse avoir accès à une offre de soin neurochirurgical de la spasticité, de manière équitable et coordonnée, quelque soit son lieu d’habitation. Les équipes étrangères, en effet, ne propose que la chirurgie mais sans lien avec un projet de soin global.

La SFERHE a contacté la SFNCP pour engager un travail commun entre MPR et neurochirurgiens. Les responsables de ce projet ont donc mis en commun leurs ressources pour élaborer un groupe de travail pouvant représenter pour différentes villes de France pratiquant la RDS.  

Ce groupe a tout d’abord élaboré un questionnaire delphi suivant strictement les recommandations de la méthode et incluant chaque étape de réalisation d’une RDS : parcours spasticité de l’enfant, bilan minimum pré RDS, techniques de chirurgie de RDS, impact sur le rachis, évaluation post opératoire à court terme, évaluation à long terme. 

En parallèle, un travail a été mené pour créer un registre. 

Le retour du questionnaire DELPHI, diffusé auprès de toutes les équipes impliquées dans le traitement de la spasticité par la RDS, a permis l’établissement de recommandations de la pratique de la RDS en France. Un article exposant ces recommandations est en cours de publication. Un annuaire pour référencer les équipes pratiquant la RDS est en cours de mise à jour sur le site de la SFERHE. 

Enfin a émergé de ce projet la nécessité d’élaborer un livret à destination des familles pour reprendre le parcours de soin de l’enfant spastique ; ce livret est en cours d’élaboration.

Groupe responsable :

Dr Scavarda Didier (SFNCP) Dr Claire DO NOC THAN RAZAZI et Dr Claire MIETTON (SFERHE)

Groupe de travail : 

P-A. Beuriat13, J. Dohin4, C. Do Ngoc5, N. Lebedel6, G. Letellier7, C. Lefur8, A. Lucet9, F. Meurin10, C. Mietton1, M. Porte11, D. Scavarda12, 

Groupe de lecture

P. Antherieu, J. Barbier, P-E. Bastien, M. Belaala, K. Bin, J. Bonheur, C. Boulay, E. Chaléat-Valayer, M-P. Charrat, A. Chastaing, A. Chivet, F. Dalmont, M-C. D’Anjou, P. Dautel, C. De Lattre, C. Delvert, N. Dorison, M. Dinomais, B. Dohin, A. Fontaine, S. Fontaine, I. Georgescu, L. Goetz, L. Houx, M. Hully, A. Joud, A. Keslick, P. Lallemand, L. Le Fournier, H. Leroux, E. Loustalet, I. Marché, P. Mary, E. Maupas, E. Mayrargue, P. Mertens, M. Milh, C-L. Nguyen Hoang, B. Parratte, C. Pfirrmann, I. Poirot, A. Presedo, C. Pujol, H. Rauscent, M-A. Rohon, L. Ruer Faujour, E. Samarut, A. Samet, H. Simmonet, A-L. Simon, J. Syril, M. Thetio, M. Toussaint, F. Vassal, P. Vayssière, D. Verollet

SMA

Avec l’arrivée des thérapies innovantes, l’histoire naturelle fonctionnelle et orthopédique des enfants avec une Amyotrophie Spinale infantile (ASI ou SMA) s’est considérablement modifiée.

Devant ces nouveaux patients, les équipes ont dû revoir leurs pratiques. Afin de répondre aux interrogations qui se posaient à chacun aux quatre coins de la France, une réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP) nationale a été crée sous l’égide de la filière FILNEMUS en 2022. Elle permet lors d’une visio de 2h de discuter de dossiers précis.

Au fur et à mesure des RCP, il a paru évident que les propositions issues de ces réunions devaient être formalisées, validées et diffusées.

Un groupe de travail a donc été crée pour avancer sur les thématiques retenues :
  • Gestion médico-chirurgicale de la scoliose chez les de l’enfant SMA nouveau phénotype
    Journée de travail en 2023 ayant abouti à un processus delphi pour élaborer des recommandations publiées en 2025.
    French-Belgian consensus statement to managing spinal deformities in children with spinal muscular atrophy treated with SMN restoring therapies. Gaume M, Viallard L, Rippert P, Bail M, Vialle R, Desguerres I, de Lattre C, Cunin V, Vuillerot C.Arch Pediatr. 2025 Nov;32(8):538-546. 
  • Quelles recommandations de réadaptation pour l’enfant SMA nouveau phénotype : au long cours, en cas d’intensification.
    Journée de travail en 2025 ayant abouti à un processus delphi pour élaborer des recommandations (Delphi en cours en juin 26)
  • Prise en charge de la hanche de l’enfant SMA nouveau phénotype
    Journée de travail prévue mi 2027.

Responsables groupe de travail neuromoteur SMA nouveau phénotype : Pr Carole CUILLEROT, Dr Capucine de LATTRE

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