Actualités

Vidéo : expliquer la paralysie cérébrale à l’école

Lili et Théo ont relevé le défi avec Mr Robot.

Ce petit dessin animé est dédié aux enfants et leurs familles, mais aussi en consultation ou lors des soins pour expliquer la paralysie cérébrale et les enjeux de la rééducation au quotidien.

Charte rééducation/réadaptation de la personne avec paralysie cérébrale

Cher(e)s Ami(e)s et Collègues,

Le 3 octobre dernier, la SFERHE a participé à un moment fort et émouvant en signant la charte de la rééducation/réadaptation des personnes avec paralysie cérébrale.

Nous vous transmettons cette charte qui a vocation à être diffusée auprès des institutions, professionnels de RR, personnes concernées, et de tous les réseaux investis auprès des personnes avec paralysie cérébrale.

Nous partageons avec vous quelques photos et le petit mot d’Alain Chatelin, Président de la Fondation PC, porteuse de cette charte.

Le bureau SFERHE

« Nous vous remercions de tout cœur d’être les pionniers, rédacteurs, contributeurs ou premiers porte-flambeaux de cette charte. Pour avoir vu le nombre de photographes qui ont fixé l’événement ou les personnes attentives, parfois en familles, qui, très discrètement, en marge des sessions, sont venus la lire sur ces grands panneaux, la prendre en photo, nous savons tous que c’était un acte qui compte.

Signer c’est s’engager, s’engager soi-même et les organismes que vous représentez. C’est une volonté affirmée de se lier les uns les autres pour agir ensemble.

Un engagement à  la diffuser, la promouvoir, la mettre en œuvre, la faire vivre comme outil de dialogue, de transformation ou de renforcement, enfin contribuer à son évaluation et son évolution.  

La Ministre a voulu, elle-même, la signer. Que ce nous soit un levier ! Restons proches les uns les autres, partageons les questions, les idées et les réalisations. Tous les organismes qui souhaiteront nous rejoindre et s’engager sur les valeurs promues seront les bienvenus comme nouveaux signataires.

C’est ensemble, personnes ayant une paralysie cérébrale, familles, professionnels, chercheurs, parties prenantes, que nous pourrons avoir du poids et atteindre les objectifs que nous nous donnerons ensemble pour la paralysie cérébrale. 

Continuons ensemble dans cette voie. Merci à tous. »

Alain Chatelin

 

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Lettre aux membres de la SFERHE du 01 octobre 2019

Cher(e)s membres de la SFERHE,

Sous l’impulsion de Christopher Newman, président SFERHE 2016-2019, la SFERHE a vu une transformation importante de son rôle
dans le paysage français, francophone et international.

Les éléments marquants de la vie de la société de ces 3 dernières années ont été :

    • nos conférences annuelles (Saint-Malo, Lyon, EACD Paris) avec une qualité et une fréquentation augmentant ;
    • une forte ouverture vers la francophonie et l’internationalisation de la SFERHE dans sa fréquentation et dans ses actions menées ;
    • un rôle partagé dans la représentation au Ministère pour la réforme des SSR pédiatriques au sein du CNU de pédiatrie (les effets devraient arriver prochainement);
    • une demande de recommandations HAS pour la rééducation des personnes avec Paralysie cérébrale acceptées en 2019 dont les premières réunions arrivent en fin d’année ;
    • un nouveau site internet avec un cours sur la marche de l’enfant disponible ;
    • un compte twitter(@sferhe) ;
    • des liens forts avec d’autres sociétés SOFMER, CDI et EACD. Des liens en cours de construction SFNP, SFP, SOFAMEA…
    • un hackathon Européen pré-EACD ;
Pré-hackathon mai 2019
Pré-hackathon, mai 2019
  • une réflexion en profondeur de la place de la SFERHE démarré en décembre 2018, la journée au vert.

Nous devons beaucoup à Christopher et au bureau/CA précédent qui a lancé la SFERHE dans une nouvelle dynamique. Reprendre le flambeau sera un grand challenge pour le bureau et CA actuel. Mais les bases sont maintenant solides et nous connaissons mieux nos forces, nos faiblesses et les opportunités que nous devons saisir. Le plus important est probablement que nous les ayons établies collectivement au sein du CA.

Une autre journée au vert du CA aura lieu en fin d’année et permettra d’établir un plan stratégique à moyen terme pour la SFERHE que nous n’hésiterons pas à partager avec vous.

Journée au vert décembre 2018
Journée au vert, décembre 2018

 

Basé sur nos premières réflexions, il contiendra probablement des actions à mener vers :

· plus de pluridisciplinarité ;
· plus de francophonie ;
· mais également le développement de liens forts avec les sociétés savantes nationales et internationales ;
· une réflexion sur notre partenariat avec les personnes concernées et les familles ;
· plus de sciences ;
· plus d’implémentation dans les pratiques cliniques ;
· et plus d’actions/informations entre les journées annuelles de Printemps.

La particularité de la SFERHE est de diriger ses forces multidisciplinaires vers une population, les enfants en situation de handicap et leurs familles, en réponse directe aux besoins des enfants et de leurs familles. C’est ce qui nous caractérise par rapport aux autres sociétés plus « disciplinaires » (Médicales, Kinésithérapie, Ergothérapie, etc…), les 2 types de sociétés étant complémentaires !
Les forces vives de la SFERHE sont ses membres et l’énergie qu’ils peuvent donner à la SFERHE. N’hésitez pas à proposer des actions locales qui pourraient être sous l’égide ou soutenues par la SFERHE. Il est important que tous les membres de la SFERHE soient force de propositions d’actions.

Par ailleurs, 1 place est actuellement disponible au CA. Nous recherchons des membres de toutes professions et de tous pays francophones avec une forte envie d’investir une mission spécifique au CA.
Pour les membres du CA, une place est également disponible au sein du bureau pour le poste de vice-trésorier. N’hésitez pas à envoyer vos candidatures à Emilie Rumilly.

Le flyer de la prochaine conférence est disponible (cliquer ici).
Vous pouvez suivre les infos SFERHE en temps réel sur Twitter (@sferhe).

Le nouveau Bureau SFERHE
Emilie Rumilly (Secrétaire),
Fabienne Roumenoff (Vice-secrétaire),
Capucine De Lattre (Trésorière),
Carole Vuillerot (Vice-président),
Sylvain Brochard (Président).

 

EACD 2019 (1)
EACD 2019 (2)
EACD 2019 (3)

Congrès SFERHE Nîmes 2020

Congrès SFERHE 2020

Le flyer de la prochaine conférence est disponible.

Télécharger le flyer SFERHE 2020

Retour sur EACD 2019

La conférence “European Academy of Chilhood Disability” (EACD) 2019 s’est tenue à Paris du 23 au 25 mai sous la thématique « Innovation for participation ». L’objectif assumé du comité d’organisation était de souligner l’association de ces deux sujets brûlants.
Ce congrès a dépassé les attentes. Il a parfaitement répondu à la philosophie de l’EACD et à l’état d’esprit initial souhaité par le comité d’organisation.
Quelques chiffres à retenir :
1343 participants venant de 67 pays
et une forte représentation multidisciplinaire : médecins,
thérapeutes, chercheurs, ingénieurs, entreprises…
50 familles ou personnes concernées présentes en tant que participants, mais aussi en tant qu’intervenants et modérateurs
13 orateurs « keynote » dont 3 personnes en situation
de handicap
. L’un d’eux est Lee Ridley alias « Lost Voice Guy », gagnant de Britain’s Got Talent 2018.
9 sessions parallèles dont le contenu est issu des meilleures 20% des 850 communications soumises.
442 posters issus de l’appel à communication.
Plus de 800 tweets relayant #eacd2019.
24 sponsors et partenaires.
Le 1er Forum Européen des familles dont l’objectif était de connecter et structurer les réseaux de familles en Europe.
Le 1er Pré-Hackathon européen ayant pour but d’établir
les besoins des enfants et des jeunes adultes en situation
de handicap pour une meilleure participation.

©Sferhe
2 pré-conférences : le GPEC Symposium, « A Toolkit of Foundational Concepts in Developmental Disability » ainsi que le Symposium Aicardi, « A tribute to Jean Aicardi : What is the future of paediatric neurology ? ».
15 articles dans des médias nationaux (radio et presse)
dont 6 articles portant sur les tendances actuelles de la recherche sur les enfants handicapés publiés dans «The conversation» (www.theconversation.com), le journal reliant la science
et le journalisme.


La SFERHE (Société Francophone d’Etudes et de Recherche sur les Handicaps de l’Enfance), la SFNP (Société Française de Neuropédiatrie), le CDI (Cercle de documentation et d’information pour la rééducation des infirmes moteurs cérébraux), la Fondation Paralysie Cérébrale et la SOFOP (Société Française d’Orthopédie Pédiatrique), structures locales partenaires du comité d’organisation d’EACD avec le fort soutien de la SOFMER (Société Française de Médecine Physique et de Réadapation), espèrent que ce congrès aura contribué à la constante évolution du domaine de la recherche et de la formation pour les enfants en situation de handicap ainsi que leur famille.

De « Together we are stronger » (Tbilisi) à « Innovation for participation » (Paris), en allant vers “Childhood to adulthood with disabilities” (Poznan) et “Composing a new symphony” (Bruges), les actions de l’EACD se diffusent à travers l’Europe et au-delà.

Sylvain Brochard
©Nicolas Kalogeropoulos

Sylvain Brochard
Président de la Conférence EACD 2019

Christopher Newman
©Nicolas Kalogeropoulos

Christopher Newman
Président du Comité Scientifique EACD 2019



Pour ceux qui n’ont pu assister au congrès ou à certaines sessions, les sessions keynotes, les présentations orales (.pdf) et les posters (.pdf) des auteurs qui ont donné leur accord pour les partager seront disponibles bientôt sur http://edu.eacd.org. Les résumés sont, à ce jour, disponibles sur :

Let’s stay in touch:
· Sferhe: www.sferhe.org / @sferhe
· EACD: www.eacd.org / @EACDtweet
Contacts:
contact@tmsevents.fr
Tél : +33 (0)2 51 46 48 48

AVC de l’enfant et handicap : journée des fratries 2020

Image Fondation Paralysie Cérébrale appel à projets

Le centre national de référence de l’AVC de l’enfant organise ses prochaines journées fratrie en juin 2020. Il s’agit d’un congrès professionnel et ouvert aux familles pour aborder les questions liées à la gestion du handicap de l’enfant au sein des familles, et tout particulièrement des fratries. Événement organisé par le Centre AVC et soutenu par le programme EnJeu[x].

Si la thématique est définie, le programme de ces journées est en pleine construction. Nous proposerons des conférences plénières abordant des thèmes généraux intéressant l’ensemble du public, ainsi que des ateliers permettant d’aborder des thématiques plus ciblées.

Répondez au questionnaire en ligne pour nous aider à composer une programmation qui vous ressemble !

Participez à la construction du programme : questionnaire

Contact : laure.drutel@yahoo.fr

Appel à candidatures – Bourses de doctorat et post-doctorat – Fondation Paralysie Cérébrale

Image Fondation Paralysie Cérébrale appel à projets

La Fondation Paralysie Cérébrale met au concours des aides individuelles ayant pour but de permettre :

·  à des titulaires d’un master 2 (ou diplôme équivalent) en sciences ou en sciences humaines et sociales, en épidémiologie/biostatistiques ou en santé publique de mener leurs travaux de doctorat
·  à des étudiants titulaires d’un doctorat en sciences, en sciences humaines et sociales, en épidémiologie/biostatistiques ou en santé publique (soutenu en France) ou d’un PhD (soutenu à l’étranger) de poursuivre leurs travaux de recherche par un post-doctorat.

L’objectif de cet appel d’offre est de promouvoir des recherches sur la paralysie cérébrale dans les domaines des sciences humaines et sociales (économie de la santé, psychologie, sociologie, anthropologie, information et communication, etc.), de l’épidémiologie et de la santé publique.

En savoir plus

Etude POPBtox, chez les enfants avec paralysie du plexus brachial

Affiche étude POPBtox

L’étude POPBtox, « efficacité et sécurité des injections intramusculaires de toxine botulinique précoces dans la prévention de la déformation de l’épaule des nourrissons avec paralysie obstétricale du plexus brachial: un essai multicentrique contrôlé randomisé en double aveugle », financée par le PHRC national, coordonnée par le CHRU de Brest a débuté depuis quelques mois.

L’objectif principal de cette étude est d’évaluer l’efficacité des injections de toxine botulique dans les muscles rotateurs internes de l’épaule dans la prévention de l’aggravation de la déformation de l’articulation gléno-humérale chez le nourrisson avec paralysie du plexus brachial. Les objectifs secondaires sont l’amélioration des amplitudes articulaires actives et passives et l’amélioration de la fonction (mesurée avec l’échelle AHA).

Des injections de toxine botulinique sont réalisées précocement (à 12 mois d’âge) dans les muscles rotateurs internes d’épaule chez les enfants du groupe « toxine » et une procédure mimant les injections de toxine est réalisée dans le groupe « sham ». L’évolution de la déformation osseuse est mesurée avec des IRMs avant et à 6 mois des injections. Des bilans cliniques réguliers sont réalisés afin de mesurer les amplitudes articulaires et la fonction.

Si vous avez des enfants qui peuvent être inclus dans l’étude, les centres de Paris (Hôpital Saint Maurice, Nathaly Quintero), Nîmes-Montpellier (Mélanie Porte), Nancy (Flavigny sur Moselle, Emilie Rumilly), Rennes (Floriane Colin), Saint Etienne (Madeleine Aslan) et Brest (Christelle Pons) sont ouverts pour les inclusions d’enfants dans ce protocole. Vous pouvez vous adresser à la ville la plus proche de la vôtre.

Pour plus d’information, vous pouvez contacter M. Dauphou EDDI, chef de projet: dauphou.eddi@chu-brest.fr.

Vous trouverez ci-dessous en téléchargement un résumé plus complet, le triptyque de l’étude et l’affiche.

 

L’équipe POPBtox

 

Télécharger le résumé Télécharger le triptyque de l’étude Télécharger l’affiche

Grande enquête SFERHE-EPF-EACD2019 auprès des familles et professionnels sur la thématique « Innovation for participation »

Bonjour,

Pour faciliter l’inclusion des enfants et jeunes adultes en situation de handicap dans la vie quotidienne, des solutions techniques pourraient être aidantes. Nous avons besoin de vous afin d’identifier les besoins pertinents !

Médecins, soignants et rééducateurs de la SFERHE (Société Francophone d’Etudes et de Recherche sur les Handicaps de l’Enfance), nous travaillons en partenariat avec une école d’ingénieurs (l’Ecole Polytechnique Féminine). L’objectif de ce bref questionnaire est de faire émerger les besoins dans la vie quotidienne des enfants et jeunes adultes francophones en situation de handicap, directement auprès des enfants et jeunes adultes, et des personnes les accompagnant (parents, éducateurs, soignants, animateurs…). Dans un second temps, grâce au partenariat entre médecins, rééducateurs, ingénieurs et personnes concernées – et notamment grâce à vos réponses, nous travaillerons à l’élaboration de solutions techniques innovantes pour tenter de répondre à ces besoins.

Dans ce contexte, nous sollicitons votre aide pour remplir et/ou diffuser ce questionnaire (d’environ 5 minutes) à vos réseaux par mails et par affichage :

  • Vous êtes vous-même en situation de handicap : bit.ly/innov-personne (Ce questionnaire est également destiné aux plus jeunes enfants qui peuvent demander l’aide à un adulte pour le compléter. )
  • Vous êtes proche (amis, famille…) d’une personne en situation de handicap : bit.ly/innov-proche
  • Vous êtes un professionnel travaillant pour des personnes en situation de handicap : bit.ly/innov-pro

N’hésitez pas à détailler vos réponses dans les questions ouvertes, ce sont elles qui nous permettront de lancer des défis aux ingénieurs !

L’enquête fermera le 15 avril 2019. En vous remerciant par avance pour votre aide précieuse et vous souhaitant une bonne journée !

L’équipe projet SFERHE-EPF-EACD2019

 

Enquête SFERHE EPF EACD2019

EACD 2019 : le programme est disponible

Image EACD 2019

Découvrez dès aujourd’hui le programme de l’édition 2019 du congrès de l’European Academy of Childhood Disability qui se tiendra au Centre des Congrès de la Villette à Paris du 23 au 25 mai 2019 sur la thématique Innovation for participation.

S’inscrire en ligne Découvrir le programme

www.eacd2019.org

 

 

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