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Retour sur le Web congrès SFERHE 2021 – 3 et 4 mai 2021

Visuel web congrès SFERHE 2021

Les 3 et 4 mai s’est tenu le premier web congrès de la SFERHE sur la thématique « Mobilité et Participation ». Initialement prévu en présentiel sur deux jours sur le site Nîmois en mai 2020, le comité d’organisation a dû faire face aux impératifs de la crise sanitaire et réinventer cette rencontre. Le format web s’est imposé, un format inhabituel même si les écrans ont envahi notre quotidien depuis plus d’un an. L’objectif était de répondre au besoin de se retrouver, malgré tout, et pour la SFERHE de poursuivre ses projets et de construire son lendemain.

 

Ce congrès aura réuni 175 auditeurs, de plusieurs pays francophones, ainsi que 27 intervenants, francophones (français et belge) et canadien, de professions multiples dans le champ du Handicap ou personnes elles-mêmes concernées par le handicap. Neuf communications libres et deux symposiums ont enrichi les discussions. Parmi les auditeurs on se réjouit de la présence de personnes concernées par le handicap, directement ou parce que famille/aidants.

 

Ces deux demi-journées de congrès n’auront certainement pas permis de répondre à toutes les questions posées, mais espérons au moins qu’elles aient fait éclore des envies, des idées pour toujours mieux aider l’inclusion des personnes en situation de handicap et leur permettre la meilleure participation possible.

On a pu sentir le besoin de faire évoluer l’environnement, sans imposer à la personne elle-même de s’adapter, de mieux prendre en compte les problématiques du quotidien des personnes en situation de handicap, d’encourager leur implication avec une meilleure identification des possibilités de la participation, ou encore d’améliorer l’accessibilité aux moyens humains et techniques soutenant l’inclusion.

 

On ne peut conclure sans regretter les multiples problèmes techniques rencontrés et la nécessité de pouvoir proposer un visionnage différé de qualité. On remerciera encore vivement orateurs, modérateurs et auditeurs pour leur présence malgré les embuches techniques. Mais au moins dans cette difficulté liée au virtuel, se sera imposée l’envie de se retrouver « en vrai » dès que possible, pour poursuivre nos échanges et notre travail commun.

 

Dr Mélanie PORTE, pour le Comité d’Organisation – Web congrès 2021


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Congrès SOFAMEA Marseille 2022

Logo SOFAMEA

Quelques infos de la SOFAMEA, société francophone d’analyse du mouvement chez l’enfant et l’adulte.

  • Comme vous le savez déjà, le congrès initialement prévu à Marseille en janvier 2021 a été déplacé en janvier 2022 pour tenir compte de la situation sanitaire actuelle.
    Nous attirons votre attention sur le fait que, cette année, la date limite de soumission des résumés sera avancée au 4 octobre 2021. Le site du congrès, en cours d’actualisation, vous permettra dans les mois à venir de déposer vos résumés.
    Nous attendons avec impatience vos résumés issus des derniers travaux de vos équipes !
Plus d’informations sur le congrès Déposez vos résumés

 

 

  • Par ailleurs, la SOFAMEA poursuit ses travaux dans le cadre de la procédure dite « de standardisation » des laboratoires d’analyse du mouvement. La SOFMER est associée à cette
    démarche depuis 2020. Le mot « standardisation » initialement retenu est peut-être mal choisi. En réalité, notre cadre de travail est le suivant :

    1) partir des besoins des cliniciens pour savoir quelles mesures les intéressent dans une évaluation instrumentée du mouvement humain en fonction du problème clinique (exemples : évaluation du risque de chute, processus d’appareillage pour patient amputé, traitement de la marche spastique, bilan pré-chirurgie neuro-orthopédique de l’enfant avec paralysie cérébrale…).

    2) Effectuer une revue de littérature pour préciser les propriétés métrologiques des instruments pour chaque paramètre pertinent.

    3) Revenir vers la clinique pour savoir si ces propriétés sont satisfaisantes pour répondre aux questions des cliniciens (en particulier notion de différence minimale cliniquement importante). Ceci permettra de préciser quels dispositifs sont valides pour l’évaluation d’un problème clinique donné. La méthode COSMIN est utilisée en pratique pour ce processus. Des groupes de travail sont en cours de constitution et des membres de la SFERHE seront peut-être sollicités pour participer. Un événement spécifique SOFAMEA aura lieu en septembre 2021 pour la mise en commun des travaux. Une demi-journée sera ensuite dédiée à la restitution des résultats lors du congrès de la SOFMER à Lille en octobre 2021.Nous remercions nos amis de la SFERHE pour l’intérêt qu’ils portent aux activités de la SOFAMEA.

 

Pour la SOFAMEA,
Raphaël Gross (trésorier)

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Spécial COVID-19 – Actualités et articles approuvés par la SFERHE

Visuel coronavirus covid-19

Lettre d’information Frisbee du 11 mai 2020

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Mots-clés :

  • Retour à l’école des enfants en situation de handicap
  • Pourquoi se laver les mains
  • Comment mettre un masque
  • Pourquoi les gestes barrières ?
  • Un jeu pour apprendre les gestes barrières
  • Livret de l’UNICEF « Parler du coronavirus avec de jeunes enfants »
  • Méditations pour enfant sur le thème de la gestion des émotions
  • Dev’Ergo : Permettre l’inclusion des enfants en situation de handicap en période de crise sanitaire
  • Ecole à la maison : vidéo la Maitresse part en live
  • Auto & Télé-rééducation
  • Lettre d’information ECHO
  • Recommandations de bonnes pratiques en vue de la reprise de l’activité libérale

 


Vidéos d’auto-rééducation pour les enfants avec maladie musculaire

Les vidéos se rapportent aux enfants porteurs de maladies neuromusculaires et décrivent des auto-exercices réalisables à domicile par les familles pour pallier au manque de rééducation motrice réalisés par les kinésithérapeutes.

Ces vidéos ont été réalisées pour aider les familles et thérapeutes à mettre en œuvre des programmes d’auto rééducation à domicile. Le programme d’exercices est à définir avec le thérapeute qui suit l’enfant habituellement pour adapter la difficulté aux capacités de votre enfant.

 

Accéder aux vidéos

 


Lettre d’information Frisbee du 30 avril 2020

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Mots-clés :

  • Suite résultats enquête Echo
  • Vidéo « Apprendre à reconnaître les petits bonheurs de la vie »
  • BD « La famille cocotte-minute et le coronavirus »
  • Ressources du réseaux de Morphée
  • Exercices de yoga et méditation pour les enfants
  • Epuisement parental – burn out
  • Solution de répit aux familles et aidants
  • Activités physiques adaptées
  • Enseignement à distance en temps de crise
  • Ressources Auto & Télé-rééducation
  • Finistère : Besoin de soutien et/ou de répit

 


Conseils pour la rééducation/réadaptation des personnes, en situation de handicap, confinées

Conseils pour la rééducation
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Lettre d’information Frisbee du 23 avril 2020

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Mots-clés :

  • Nouveaux résultats ECHO
  • Télésoin
  • Les 4 Accords Toltèques racontés aux enfants
  • Covidecoute.org/span>
  • Plateforme « Tous mobilisés »
  • Dispositif de soutien de l’association Soins aux Professionnels de Santé
  • Solution de répit aux familles et aidants
  • Télésoin
  • Conseils pour préparation aux télésoins
  • Auto-rééducation
  • Idées d’activités journalières CAMPS Tom Pouce
  • Guide destiné aux adolescents atteints de troubles du Spectre Autistique du CRA Bretagne
  • Guide pour les familles d’enfants ayant un trouble du spectre de l’autisme.

 


Lettre d’information Frisbee du 16 avril 2020

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Mots-clés :

  • Premiers résultats enquête ECHO
  • Télésoin
  • Auto-rééducation
  • Droit au répit
  • Gestion de l’anxiété
  • S’occuper quand on est confiné
  • Kit d’urgence AFM
  • Ressources APF
  • Points de sensibilisation pour les centres 15 et les professionnels de santé en contact occasionnel

 


Accès aux soins en période épidémique – Fiche de sensibilisation Centres 15

Télécharger la fiche


Lettre d’information Frisbee du 9 avril 2020

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Mots-clés :

  • Assouplissement conditions de sortie pour les personnes en situation de handicap
  • Parler du Coronavirus aux enfants
  • Gestion du stress et de l’anxiété : sélection pour les enfants
  • Gestion du quotidien
  • Apprentissages scolaires
  • Troubles de l’oralité : guide «Miam-miam»
  • Autorééducation
  • Télé-soin

 


Enquête nationale “ECHO” Enfant Confinement Handicap besOins

Bonjour,

Dans ce contexte de pandémie et la nécessité pour le bien de tous du confinement, les habitudes de vie et les suivis médicaux et rééducatifs habituels pour les enfants en situation de handicap moteur sont modifiés. Certaines difficultés et des besoins individuels émergent pendant le confinement. Développer une vision collective des difficultés et des besoins est un challenge que seule une enquête nationale rapide permet de relever.

Une équipe de médecins, rééducateurs, chercheurs et parents d’enfants en situation de handicap moteur de plusieurs villes de France* ont développé très rapidement cette enquête. Son objectif est d’évaluer le vécu et de recenser les difficultés et les besoins que les enfants en situation de handicap et leurs familles pourraient avoir pendant le confinement. La finalité est de communiquer très rapidement (pendant le confinement) et largement les résultats de l’enquête, aux lieux de soins et d’accompagnement, aux instances sanitaires régionales et nationales pour essayer d’adapter et prioriser les propositions faites durant le confinement. Les résultats de cette enquête seront également rendus accessibles dans d’autres pays pour améliorer les propositions faites à d’autres enfants en situation de handicap confinés.

Ce questionnaire s’adresse aux parents d’enfants en situation de handicap moteur avec et sans déficience associée (Paralysie Cérébrale, Maladies Neuromusculaires, Maladies Ostéo-articulaires, …). II peut être rempli par les parents/responsables légaux de l’enfant et demande 20 minutes.

Participer à l’enquête

 

Merci pour vos avis et réponses, ainsi que pour la diffusion de ce questionnaire dans vos réseaux.

Prenez soin de vous,

Le comité de pilotage de l’enquête nationale «ECHO».

 

*Cette enquête a été développée et est soutenue par BEaCHILD (Centre Breton de Recherche et d’Innovation pour la Réadaptation et le Développement de l’Enfant), FRISBEE (Fédération des SSR pédiatriques de Bretagne Occidentale), R4P (Réseau Régional de Rééducation et de Réadaptation Pédiatrique en Auvergne-Rhône-Alpes), MPR CHU-Les Capucins-Angers, la SFERHE (Société Francophone d’Etudes et de Recherche sur les handicaps de l’enfance), la SOFMER (Société Française de Médecine Physique et de Réadaptation), la Fondation Paralysie Cérébrale, l’IFRH (Institut Fédératif de Recherche sur le Handicap) et l’AFM-Téléthon (Association Française contre les Myopathies), Institut motricité cérébrale-formation-et-documentation, FFAIMC (Fédération Française des Associations d’Infirmes Moteurs Cérébraux).


Lettre d’information Frisbee du 25 mars 2020

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Mots-clés :

  • Filière TETECOU
  • Versions simplifiées d’attestation de déplacement dérogatoire (en FALC et MAKATON)
  • Parler aux enfants du coronavirus
  • Article de presse
  • Soutien aux familles
  • Soutien psychologique aux soignants
  • Téléréhabilitation

 


Lettre d’information Frisbee du 19 mars 2020

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Mots-clés :

  • FAQ Enfants en situation de handicap
  • TDAH Conseils pour les familles
  • Parler aux enfants du coronavirus

 


Livrets d’auto-rééducation pour les enfants atteints de paralysie cérébrale et de leur famille

Visuel livrets auto-rééducaction jeunes enfants

Le Centre des Massues – Croix-Rouge Française (LYON) a développé ces dernières années deux livrets d’auto-rééducation à l’attention des enfants atteints de paralysie cérébrale et de leur famille.
En cette période de confinement, le Centre des Massues et la SFERHE souhaitent les partager et les diffuser au plus grand nombre.

Télécharger le livret d’auto-rééducation des membres inférieurs pour les jeunes enfants autonomes

 

Télécharger le livret d’auto-rééducation des membres supérieurs pour les jeunes enfants autonomes

 

Merci pour votre collaboration et vos partages.

 

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Vidéos d’auto-rééducation pour les enfants avec maladie musculaire

logo MFM

Les vidéos se rapportent aux enfants porteurs de maladies neuromusculaires et décrivent des auto-exercices réalisables à domicile par les familles pour pallier au manque de rééducation motrice réalisés par les kinésithérapeutes.

Ces vidéos ont été réalisées pour aider les familles et thérapeutes à mettre en œuvre des programmes d’auto rééducation à domicile. Le programme d’exercices est à définir avec le thérapeute qui suit l’enfant habituellement pour adapter la difficulté aux capacités de votre enfant.

 

Accéder aux vidéos

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Enquête EACD : impact du Covid-19 sur les familles et les professionnels de santé

Bonjour,

La SFERHE est heureuse de relayer l’enquête Européenne menée par l’Académie Européenne des Handicaps de l’Enfance (EACD) concernant les familles et les professionnels de santé impliqués auprès des enfants en situation de handicap pendant la crise sanitaire que nous vivons.

Certaines questions peuvent ressembler à l’enquête française ECHO (Enquête ECHO) mais ici l’intention de l’enquête est Européenne. Merci d’avance pour votre compréhension et de vos réponses aux 2 enquêtes.

Merci d’y répondre et de la relayer dans vos réseaux de familles et de professionnels. Une vision européenne de la crise et de son retentissement sera un complément majeur aux actions menées au niveau national.

Le bureau SFERHE


Chers parents,
Chers professionnels de santé,

Nous espérons que vous vous en sortez bien en ces temps difficiles !

Nous vous contactons à la suite d’une importante demande de participation à l’enquête Covid19 de l’EACD sur les personnes handicapées, dans le cadre d’une grande enquête européenne.

COVID-19 (Coronavirus) a entraîné une grave perturbation de la vie quotidienne dans le monde entier. L’impact du verrouillage est également très important pour les personnes handicapées, leurs familles et leurs thérapeutes.

L’Académie Européenne des Handicaps de l’Enfance (EACD, European Academy of Childhood Disability) souhaite apporter son aide là où elle le peut. C’est pourquoi nous avons créé une enquête pour les familles et une enquête pour les professionnels. Cette enquête nous permet de mieux comprendre votre situation actuelle, vos besoins et la façon dont vous vous adaptez à la nouvelle situation. Ces informations sont essentielles pour nous aider à trouver des réponses à vos besoins.

Nous vous demandons de bien vouloir participer à cette enquête Pour ce faire, veuillez cliquer sur le lien ci-dessous. Il faut un maximum de 15 minutes pour répondre à l’enquête.

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EACD COVID-19 Survey – Familles – Français
https://eacd.typeform.com/to/wILPct

EACD COVID-19 Survey – Professionnels – Français
https://eacd.typeform.com/to/Rv7lcP

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Nos sincères remerciements pour participer au nom du conseil d’administration de l’EACD et de la communauté européenne Childhood Disability,

Prof. Sylvain Brochard
European Academy of Childhood Disability | National Coordinator France | sylvain.brochard@chu-brest.fr

Prof. Elegast Monbaliu
European Academy of Childhood Disability | Secretary | secretary@eacd.org

Dr. Marco Konings
European Academy of Childhood Disability | Back-office coordinator | admin@eacd.org

logo EACD

 

 

 

Spécial COVID-19
Retrouvez les ressources collectées et validées par la SFERHE :

Ressources COVID-19

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AVC de l’enfant et handicap : enjeux et ressources pour la fratrie

Bannière AVC de l'enfant et handicap

Co-organisé par le programme EnJeu[x] et le Centre National de Référence sur l’AVC de l’enfant

Les 12 et 13 juin 2020, à Terra Botanica

Inscription en ligne Programme

 

Présence de témoignages de familles et d’associations proposant des temps “fratries”.

Accueil des enfants sur place avec présence d’animateurs et ateliers.


Contact : Hélène DESAIVRE-MALLARD

Tél. : 02 41 22 63 51

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Vidéo : expliquer la paralysie cérébrale à l’école

Lili et Théo ont relevé le défi avec Mr Robot.

Ce petit dessin animé est dédié aux enfants et leurs familles, mais aussi en consultation ou lors des soins pour expliquer la paralysie cérébrale et les enjeux de la rééducation au quotidien.

 

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Lettre aux membres de la SFERHE du 01 octobre 2019

Cher(e)s membres de la SFERHE,

Sous l’impulsion de Christopher Newman, président SFERHE 2016-2019, la SFERHE a vu une transformation importante de son rôle
dans le paysage français, francophone et international.

Les éléments marquants de la vie de la société de ces 3 dernières années ont été :

    • nos conférences annuelles (Saint-Malo, Lyon, EACD Paris) avec une qualité et une fréquentation augmentant ;
    • une forte ouverture vers la francophonie et l’internationalisation de la SFERHE dans sa fréquentation et dans ses actions menées ;
    • un rôle partagé dans la représentation au Ministère pour la réforme des SSR pédiatriques au sein du CNU de pédiatrie (les effets devraient arriver prochainement);
    • une demande de recommandations HAS pour la rééducation des personnes avec Paralysie cérébrale acceptées en 2019 dont les premières réunions arrivent en fin d’année ;
    • un nouveau site internet avec un cours sur la marche de l’enfant disponible ;
    • un compte twitter(@sferhe) ;
    • des liens forts avec d’autres sociétés SOFMER, CDI et EACD. Des liens en cours de construction SFNP, SFP, SOFAMEA…
    • un hackathon Européen pré-EACD ;
Pré-hackathon mai 2019
Pré-hackathon, mai 2019
  • une réflexion en profondeur de la place de la SFERHE démarré en décembre 2018, la journée au vert.

Nous devons beaucoup à Christopher et au bureau/CA précédent qui a lancé la SFERHE dans une nouvelle dynamique. Reprendre le flambeau sera un grand challenge pour le bureau et CA actuel. Mais les bases sont maintenant solides et nous connaissons mieux nos forces, nos faiblesses et les opportunités que nous devons saisir. Le plus important est probablement que nous les ayons établies collectivement au sein du CA.

Une autre journée au vert du CA aura lieu en fin d’année et permettra d’établir un plan stratégique à moyen terme pour la SFERHE que nous n’hésiterons pas à partager avec vous.

Journée au vert décembre 2018
Journée au vert, décembre 2018

 

Basé sur nos premières réflexions, il contiendra probablement des actions à mener vers :

· plus de pluridisciplinarité ;
· plus de francophonie ;
· mais également le développement de liens forts avec les sociétés savantes nationales et internationales ;
· une réflexion sur notre partenariat avec les personnes concernées et les familles ;
· plus de sciences ;
· plus d’implémentation dans les pratiques cliniques ;
· et plus d’actions/informations entre les journées annuelles de Printemps.

La particularité de la SFERHE est de diriger ses forces multidisciplinaires vers une population, les enfants en situation de handicap et leurs familles, en réponse directe aux besoins des enfants et de leurs familles. C’est ce qui nous caractérise par rapport aux autres sociétés plus « disciplinaires » (Médicales, Kinésithérapie, Ergothérapie, etc…), les 2 types de sociétés étant complémentaires !
Les forces vives de la SFERHE sont ses membres et l’énergie qu’ils peuvent donner à la SFERHE. N’hésitez pas à proposer des actions locales qui pourraient être sous l’égide ou soutenues par la SFERHE. Il est important que tous les membres de la SFERHE soient force de propositions d’actions.

Par ailleurs, 1 place est actuellement disponible au CA. Nous recherchons des membres de toutes professions et de tous pays francophones avec une forte envie d’investir une mission spécifique au CA.
Pour les membres du CA, une place est également disponible au sein du bureau pour le poste de vice-trésorier. N’hésitez pas à envoyer vos candidatures à Emilie Rumilly.

Le flyer de la prochaine conférence est disponible (cliquer ici).
Vous pouvez suivre les infos SFERHE en temps réel sur Twitter (@sferhe).

Le nouveau Bureau SFERHE
Emilie Rumilly (Secrétaire),
Fabienne Roumenoff (Vice-secrétaire),
Capucine De Lattre (Trésorière),
Carole Vuillerot (Vice-président),
Sylvain Brochard (Président).

 

EACD 2019 (1)
EACD 2019 (2)
EACD 2019 (3)
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Retour sur EACD 2019

La conférence “European Academy of Chilhood Disability” (EACD) 2019 s’est tenue à Paris du 23 au 25 mai sous la thématique « Innovation for participation ». L’objectif assumé du comité d’organisation était de souligner l’association de ces deux sujets brûlants.
Ce congrès a dépassé les attentes. Il a parfaitement répondu à la philosophie de l’EACD et à l’état d’esprit initial souhaité par le comité d’organisation.
Quelques chiffres à retenir :
1343 participants venant de 67 pays
et une forte représentation multidisciplinaire : médecins,
thérapeutes, chercheurs, ingénieurs, entreprises…
50 familles ou personnes concernées présentes en tant que participants, mais aussi en tant qu’intervenants et modérateurs
13 orateurs “keynote” dont 3 personnes en situation
de handicap
. L’un d’eux est Lee Ridley alias « Lost Voice Guy », gagnant de Britain’s Got Talent 2018.
9 sessions parallèles dont le contenu est issu des meilleures 20% des 850 communications soumises.
442 posters issus de l’appel à communication.
Plus de 800 tweets relayant #eacd2019.
24 sponsors et partenaires.
Le 1er Forum Européen des familles dont l’objectif était de connecter et structurer les réseaux de familles en Europe.
Le 1er Pré-Hackathon européen ayant pour but d’établir
les besoins des enfants et des jeunes adultes en situation
de handicap pour une meilleure participation.

©Sferhe
2 pré-conférences : le GPEC Symposium, « A Toolkit of Foundational Concepts in Developmental Disability » ainsi que le Symposium Aicardi, « A tribute to Jean Aicardi : What is the future of paediatric neurology ? ».
15 articles dans des médias nationaux (radio et presse)
dont 6 articles portant sur les tendances actuelles de la recherche sur les enfants handicapés publiés dans «The conversation» (www.theconversation.com), le journal reliant la science
et le journalisme.


La SFERHE (Société Francophone d’Etudes et de Recherche sur les Handicaps de l’Enfance), la SFNP (Société Française de Neuropédiatrie), le CDI (Cercle de documentation et d’information pour la rééducation des infirmes moteurs cérébraux), la Fondation Paralysie Cérébrale et la SOFOP (Société Française d’Orthopédie Pédiatrique), structures locales partenaires du comité d’organisation d’EACD avec le fort soutien de la SOFMER (Société Française de Médecine Physique et de Réadapation), espèrent que ce congrès aura contribué à la constante évolution du domaine de la recherche et de la formation pour les enfants en situation de handicap ainsi que leur famille.

De « Together we are stronger » (Tbilisi) à « Innovation for participation » (Paris), en allant vers “Childhood to adulthood with disabilities” (Poznan) et “Composing a new symphony” (Bruges), les actions de l’EACD se diffusent à travers l’Europe et au-delà.

Sylvain Brochard
©Nicolas Kalogeropoulos

Sylvain Brochard
Président de la Conférence EACD 2019

Christopher Newman
©Nicolas Kalogeropoulos

Christopher Newman
Président du Comité Scientifique EACD 2019



Pour ceux qui n’ont pu assister au congrès ou à certaines sessions, les sessions keynotes, les présentations orales (.pdf) et les posters (.pdf) des auteurs qui ont donné leur accord pour les partager seront disponibles bientôt sur https://edu.eacd.org. Les résumés sont, à ce jour, disponibles sur :

Let’s stay in touch:
· Sferhe: www.sferhe.org / @sferhe
· EACD: www.eacd.org / @EACDtweet
Contacts:
contact@tmsevents.fr
Tél : +33 (0)2 51 46 48 48
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