L’équipe du centre de référence des maladies neuromusculaires de Reims souhaite depuis plusieurs mois travailler sur les besoins d’intimité dont la sexualité des adolescents atteints d’une maladie neuromusculaire.
Cela fait suite à des questionnements de cette population lors des consultations conjointes MPR/ergo bi-annuelles en évoquant avec eux la qualité de vie.
Suite à une première bibliographie, nous nous sommes aperçus du manque de littérature sur ce sujet.
Nous avons souhaité évaluer ce besoin par une recherche clinique mais très peu d’outils sont normés chez nos patients neuromusculaires ; et encore moins chez l’enfant.
Ainsi, accompagné par l’équipe de recherche de CHU, nous sommes en train de construire un projet de création d’un outil d’évaluation / mesure de ce besoin. Notre objectif est de créer une échelle d’évaluation de la qualité de vie intime et sexuelle chez les adolescents et jeunes adultes atteints d’une maladie neuromusculaire.
Nous sommes sur le point de répondre à un appel à projet de recherche paramédicale : PHRIP
Nous avons fait le choix d’une étude paramédicale portée par Mr Schlachter Guillaume (ergothérapeute) soutenu par l’ensemble de l’équipe du centre de référence pédiatrique de Reims, notamment par Mélissa Desmet, psychologue et moi-même, médecin MPR.
Nous souhaiterions savoir si vous seriez partant pour participer à cette étude multicentrique nationale.
Elle aura pour but initial de créer le questionnaire grâce à la méthode DELPHI
puis de le valider auprès des jeunes de nos centres respectifs : adolescents et jeunes adultes entre 13-21 ans présentant une maladie neuromusculaire sans trouble cognitif.
S’agissant d’une étude paramédicale, la personne référente dans votre équipe peut être aussi bien médecin que paramédical.
Nous vous laissons revenir vers nous avec les coordonnées des personnes de vos équipes intéressées et inviter les professionnels que nous aurions oubliés.
Nous restons à votre disposition pour tout renseignement complémentaire.
Si vous êtes partant, merci de nous communiquer par réponse de mail, le mail que vous souhaitez que nous utilisions pour le dépot de dossier. Nous reviendrons vers vous pour d’autres précisions.
Contact : Annabelle Mondon, médecin MPR pédiatrique Centre de référence des maladies neuromusculaires pédiatriques du CHU de Reims amondon@chu-reims.fr
Rappel méthode Delphi : Explications méthode DELPHI