Evaluer c’est apprécier objectivement l’efficacité de telle ou telle stratégie pour permettre un meilleur choix pour le patient. C’est mettre en place les procédures permettant d’en vérifier la bonne réalisation, détecter et quantifier les écarts, imaginer et fournir les éléments pour mettre en place les éléments de corrections [Matillon Y. Rev Prat 1992]
L’évaluation est donc par nature au centre de la spécialité de MPR pédiatrique et du suivi de l’enfant en situation de handicap. Alors que certaines spécialités médicales peuvent facilement utiliser la guérison ou l’espérance de vie comme critère de jugement, le champ du handicap de l’enfant impose une précision et la recherche d’autres critères d’évaluation.
Si l’évaluation permet la compilation de données cliniques issues de groupes génétiquement homogènes, permettant l’étude de l’histoire naturelle de pathologies et une meilleure connaissance de ces pathologies, elle nous permet aussi de mesurer l’effet de nos actions thérapeutiques en termes d’amélioration des activités (mobilité, préhension etc..) et de la participation des patients au sens de l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS). Un suivi régulier utilisant des échelles valides, reproductibles et sensibles au changement permet, de façon objective, d’apprécier l’évolution du patient et sert de support à la discussion avec le patient et sa famille. De plus, l’évaluation permet de prévoir, parfois plusieurs mois à l’avance, la survenue d’étapes importantes pour le patient (par exemple, la perte de marche chez le patient atteint de DMD), permettant la mise en place au préalable de toutes les adaptations nécessaires. L’évaluation, en utilisant des outils qui se veulent standardisés, permet un langage commun favorisant la communication entre professionnels souvent issus de différents horizons (médical, paramédical, social).
Les actions SFERHE dans le champ de l’évaluation de l’enfant en situation de handicap :
1. Traductions des outils de mesure de la fonction motrice pour les patients atteints d’amyotrophie spinale infantile
Avec l’amélioration de la prise en charge des patients atteints d’amyotrophie spinale, il est important de pouvoir évaluer les capacités fonctionnelles des patients de tous âges de façon précise et longitudinale afin de pouvoir avoir une idée objective de l’effet des différentes thérapeutiques actuelles. Une collaboration entre des experts de la Société Francophone d’Etude et de Recherche du Handicap de l’Enfant et Biogen depuis 2018 a permis la validation linguistique de traductions en langue française des échelles d’évaluation de la fonction motrice les plus largement utilisées dans la littérature internationale.
Cinq échelles ou outils de mesures de la fonction motrice ont bénéficié d’une traduction en français disponible en téléchargement :
-La CHOP INTEND
-La HINE-2 (Hammersmith Infant Neurological Exam)
-La RULM (Revised Upper Limb Module)
-La HFMSE
-le 6MWT (6-minute walking test)
• Article Med Sci. 2019 Nov;35 Hors série SMA: Des échelles d’évaluation motrice pour le public francophone.
• https://www.cahiers-myologie.org/
En complément de ce travail, les laboratoires Biogen proposent aux professionnels de participer à une journée de sensibilisation à ces échelles avec l’intervention de formateurs ayant participé au processus de traduction des échelles compte tenu de leur expérience clinique importante dans ce domaine.
• Contact Biogen : echelles@biogen.com
• Télécharger la plaquette “L’évaluation des capacités fonctionnelles des patients atteints d’amyotrophie spinale infantile (ASI ou SMA)”
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2. Se former aux outils d’évaluation de la fonction motrice
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