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Groupe de travail sur les nouveaux phénotypes orthopédiques et fonctionnels des enfants atteints d’Amotrophie spinale infantile

1/ Lancement d’un groupe de travail porté par la SFERHE avec sollicitation de la SOFOP et de la SFNP sur les nouveaux phénotypes orthopédiques et fonctionnelles des enfants atteints d’Amyotrophie spinale infantile traités par molécules innovantes
Il nous est apparu capital que l’on puisse discuter ensemble en mêlant les regards de différents spécialistes neuropédiatres / médecin MPR/ orthopédiste et professionnels de la rééducation ainsi que les patients/ familles sur cette thématique d’actualité à l’origine de beaucoup de questionnements

Pour aboutir à quoi ?
Un espace de discussion pour améliorer notre connaissance des nouveaux phénotypes par la confrontation de nos expériences
Un article d’état des lieux de nos constations sur les nouveaux phénotypes orthopédiques et fonctionnels
Des documents à destination des professionnels et familles pour sensibiliser sur les approches et orientations thérapeutiques en terme d’installation, d’appareillages, d’aides techniques et de rééducation…

Comment ?
Une première journée de travail présentiel dernier trimestre 2021/premier semestre 2022 associant présentations de l’expérience de certains à des groupes de travail par thématique (1/orthopédie rachis/hanches ; 2/ appareillages et aides techniques ; 3/ rééducation…).

Appel à candidature
Vous êtes un professionnel impliqué dans le suivi orthopédique et MPR des enfants atteints d’amyotrophie spinale infantile et vous souhaitez rejoindre ce groupe, merci de remplir le questionnaire https://forms.gle/SJANtkN7Kvv84nbY8

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