La Fondation Motrice lance une enquête nationale pour évaluer les soins reçus, besoins perçus, les priorités et améliorations attendues en Rééducation Motrice par les personnes atteintes de Paralysie Cérébrale et leur famille
La rééducation motrice, notamment la kinésithérapie, constitue le socle de la prise en charge des personnes atteintes de Paralysie Cérébrale (PC)/Infirmité Motrice Cérébrale (IMC).. A ce jour il n’existe pas en France de référentiels ou recommandations de bonne pratique auxquelles se référer. Peu d’informations sont disponibles sur le point de vue des personnes concernées et de leur famille. Néanmoins, il semble exister une difficulté à avoir un accès aux soins de façon équitable sur le territoire (perception de disparités territoriales dans les prises en charge).
Pour formaliser le ressenti des familles, La Fondation Motrice en partenariat avec les associations représentants les familles (Fédération Française des Associations des Infirmes Moteurs Cérébraux- FFAIMC), avec la participation des associations, Hémiparésie et Envoludia, lance fin mai 2016 une enquête nationale destinée à recueillir le ressenti des personnes atteintes de PC et de leur famille.
Le questionnaire, préparé sur la base du retour d’expérience de personnes atteintes de PC et de leur famille, a été élaboré avec l’aide d’un comité d’étude pluridisciplinaire regroupant des personnes concernées, associations de familles, médecins (neurologie, médecine physique et de réadaptation, épidémiologiste) et masseurs kinésithérapeutes spécialisés.
Cette enquête a été élaborée avec la participation active et le soutien de la Société Française de Neuropédiatrie (sfnp), Société Francophone d’Etudes et de Recherche sur les Handicaps de l’enfant (sferhe) ; Société Française de Médecine Physique et de Réadaptation (SOFMER) ; Cercle de Documentation et d’Information pour la rééducation des Infirmes Moteurs Cérébraux (CDI)
Les résultats pourront mener les promoteurs à proposer à un groupe multidisciplinaire de réflexion sur l’élaboration de bonnes pratiques en rééducation motrice en lien avec la Haute Autorité de Santé. Par ailleurs, ils feront émerger des projets répondant aux attentes des personnes atteintes et leur famille.
Pour en savoir plus et/ou pour participer à l’enquête (confidentielle et anonyme) :