Lectures recommandées

Cet ouvrage présente la démarche de rééducation et de réadaptation dédiée à l’enfant en situation de handicap, depuis l’annonce jusqu’à l’âge adulte.

Rédigé par une équipe pluridisciplinaire de médecins et professionnels paramédicaux et médico-sociaux, il aborde les situations emblématiques de leur pratique, au contact des enfants touchées par des maladies innées ou acquises et/ou de traumatismes survenus au cours de leur développement. La méthodologie de la CIF (OMS 2001) sert de guide pour l’évaluation systématique et pour structurer le parcours de soins de chaque enfant.

L’ouvrage est organisé en trois parties :

-Présentation du handicap et de la réadaptation de l’enfant

-Grandes pathologies en cause et leurs conséquences

-Évaluation et approches thérapeutiques innovantes

Avec en toile de fond le rôle de la famille, la place des pairs et les conditions environnementales.

En différenciant maladie et handicap chez l’enfant, l’ouvrage détail les différents dispositifs d’accompagnement ainsi que les outils spécifiques (tableaux, encadrés, figures et algorithmes) pour l’action immédiate et la transition vers les bons interlocuteurs.

Handicap et réadaptation de l’enfant cible tous les professionnels de l’enfance. Il apporte aux acteurs de la réadaptation pédiatrique, des réponses pratiques et documentées à leurs questions et des arguments solides pour étayer leur réflexion, au bénéfice des enfants en situation de handicap.

Cet ouvrage collectif rédigé par des médecins et des professionnels paramédicaux et médico-sociaux et coordonnée par les praticiens universitaires de MPR pédiatrique, membre du COFEMER (COllège Français des Enseignants universitaire de Médecine physique Et de Réadaptation)

Cet ouvrage traite des différents aspects du rapport aux installations et aux orthèses : leurs indications, descriptions, mais également la démarche permettant la définition du cahier des charges en lien avec le projet de vie de la personne. Les représentations et vécus des bénéficiaires, de leurs familles et des professionnels ainsi que leur évolution dans la société sont également abordées. L’appareillage est considéré dans le contexte de la paralysie cérébrale, mais les propos sont complétement transposables dans le cadre d’autres pathologies invalidantes, voire de la perte d’indépendance de la personne âgée.  Alain Jouve et Philippe Toullet ont souhaité impliquer dans cette rédaction différents professionnels particulièrement concernés : MPR, chirurgiens, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, psychomotriciennes, orthoprothésistes, psychologues, sociologue, ainsi que bénéficiaires et leurs familles. Des propos très pratiques largement illustrés cohabitent ainsi avec des réflexions et des questionnements de fond, la présentation de démarches et d’outils d’évaluations, d’aide à la conception… Cet ouvrage ambitionne un contenu large, quand il le faudra technique, précis, mais rédigé de façon accessible. Les auteurs s’adressent ainsi aux praticiens de la rééducation de différentes disciplines, aux orthoprothésistes, aux étudiants de ces professions, aux bénéficiaires et aux familles, tous contribuant à faire évoluer les appareillages et le fait même d’être appareillé dans notre société.

Alain Jouve et Philippe Toullet ont un parcours commun dans le domaine de la neuropédiatrie en général et de la paralysie cérébrale en particulier. Leur expérience accumulée s’est construite à partir d’une culture commune initiée par le Pr Guy Tardieu et Michel Le Métayer et d’une activité clinique de terrain auprès de familles, d’enfants, d’adolescents et d’adultes paralysés cérébraux et polyhandicapés pendant plus de 30 années.

L’un et l’autre se sont investis dans le développement des pratiques au sein du CDI (cercle de documentation et d’information sur l’Infirmité motrice cérébrale) et dans la transmission de leur expérience dans le cadre de la formation continue notamment au sein de l’Institut Motricité Cérébrale durant une quinzaine d’années. Aujourd’hui, ils proposent de partager par le biais de cet ouvrage collectif leurs connaissances et leur expérience clinique accumulées au cours de ces années sur l’appareillage de la personne paralysée cérébrale et polyhandicapée en s’appuyant sur le témoignage de professionnels, bénéficiaires et familles.

Motricité Cérébrale est la seule revue francophone traitant de neurologie du développement et de pathologie cérébrale congénitale, éditée par Elsevier Masson.

C’est une revue d’échange de pratique entre professionnels précieuse. Les articles qui paraissent dans la revue sont régulièrement cités dans des travaux scientifiques ou présentation dans les congrès.

Notre communauté doit pouvoir s’engager pour l’enrichir, la faire monter en qualité : n’hésitez pas à proposer des articles issus de vos expériences professionnelles, à participer aux relectures, abonnez-vous !

Contact : Philippe Toullet ptoullet@institutmc.org

A travers l’histoire d’une famille dont un des enfants est en situation de handicap moteur, l’auteure interroge la place des parents, de la famille et des soignants dans l’évolution de tout enfant vers son autonomie. L’auteure s’appuie sur le processus de consentement, processus qu’elle développe en détail, pour éclairer les enjeux éthiques notamment autour de l’adolescence et ouvrir des perspectives nouvelles sur l’accompagnement d’un enfant vers sa vie d’adulte.

L’écriture alterne entre les moments-clefs de la vie familiale, centrés sur l’enfant qui garde des séquelles motrices d’une naissance difficile, et les conférences d’une médecin spécialiste qui apporte les notions théoriques. Cette construction permet un ancrage des éléments abstraits dans la réalité et rend la lecture accessible aussi bien à des professionnels du soin et de l’éducation, qu’à des parents, ou à des personnes intéressées par la bioéthique.

Après la réalisation d’une autobiographie en 2016, Antoine Durand vous propose un guide complet sur l’emploi des salariés à domicile.

Atteint d’une myopathie, il est accompagné au quotidien par toute une équipe d’auxiliaires de vie. Entrepreneur et élu régional à la Fédération des Particuliers Employeurs, il partage à travers ce livre son expérience de l’emploi de salarié à domicile pour accompagner les personnes dépendantes vers l’autonomie.

Résumé : Vous ou l’un de vos proches êtes en situation de dépendance ? Vous avez besoin d’une aide à domicile, vous désirez choisir la personne qui vous accompagne et gérer librement votre organisation quotidienne ? Vous souhaitez que votre proche âgé puisse rester vivre à son domicile ? Dans ce cas, ce guide pratique en 12 étapes est fait pour vous.

À travers ce livre, vous découvrirez comment :

• définir ses besoins d’accompagnement ;
• financer son accompagnement avec les aides existantes ;
• attirer et recruter de bons auxiliaires de vie, puis les fidéliser ;
• gérer la partie administrative et rémunérer avec le CESU (chèque emploi service) ;
• manager son ou ses aidants.

Après lecture de ce guide, l’emploi de salariés à domicile n’aura plus de secrets pour vous. Accédez à une grande autonomie et plus de liberté au quotidien, tout en restant maître de votre vie !

Le CNR a mis en ligne des capsules vidéo dans le cadre du Centre National de Référence de l’AVC de l’enfant.
Le projet a été initié il y a un peu plus d’un an maintenant avec 10 capsules vidéos auxquelles viennent s’ajouter les 2 vidéos réalisées pour l’IPSO, et les 4 replays des visio-conférences du mois de mars.

Découvrir les capsules

Publié le 6 octobre 2021, date de la Journée Mondiale de la Paralysie Cérébrale, le Livre Blanc de la paralysie cérébrale est un véritable cri d’alarme et une invitation aussi à mettre en œuvre des réformes essentielles en faveur de ceux et celles qui en sont atteints.

Ce livre est le fruit d’une volonté collective et d’une parole commune aux personnes avec paralysie cérébrale, parents, professionnels, chercheurs qui ont participé au Comité de pilotage et aux ateliers, aux associations, sociétés savantes et experts internationaux qui y ont apporté une contribution.

L’objectif de ce Livre Blanc était d’interroger la stratégie nationale de santé 2017-2022 à la lumière de la paralysie cérébrale. Ce Livre Blanc établit des priorités d’actions réalisables et des propositions de solutions. Il définit sept enjeux qui doivent servir de piliers pour l’élaboration d’une stratégie nationale pour la paralysie cérébrale qui ne peut plus être ni éludée, ni différée.

Le message commun est simple et clair. Il traduit :
• L’exigence de participation et le respect de l’autonomie de décision de chacun.
• Le besoin de compétences : que les ressources existent, qu’elles soient formées, qu’elles puissent s’investir dans la complexité et la diversité des troubles de la paralysie cérébrale, de la longue évolution du parcours de vie, dans la dynamique du développement des connaissances.

L’objectif n’est pas de poser un livre sur un bureau, mais, d’appeler à la définition et la mise en œuvre de cette stratégie nationale pour la paralysie cérébrale. Remis en mains propres à Sophie Cluzel, Secrétaire d’État chargée des personnes handicapées, il sera également adressé à tous les ministres concernés – Premier Ministre, Ministre des Solidarités et de la Santé, Ministre de l’Enseignement et de la Recherche, de l’Éducation Nationale, de la Jeunesse et des Sports, Ministre du Travail, de l’Emploi et de l’Insertion – les pressant de mettre en place rapidement de manière concertée les actions relevant de leur domaine de responsabilité.
Il nous faut maintenant porter fort tous ensemble ce message et proposer à la puissance publique de s’engager dans un dialogue débouchant sur des réponses.

“Ce livre blanc est l’occasion de passer à l’action et de dessiner les lignes d’une société véritablement inclusive. Cette réflexion concerne la paralysie cérébrale mais aussi bien plus : elle nous concerne toutes et tous, car la question est bien celle du vivre ensemble dans le respect de chacun avec ses besoins, ses désirs, ses faiblesses et ses forces.” nous disent Julia, Matthieu et Gaëlle.

Ont apporté une contribution à ce Livre Blanc : la Fondation Paralysie Cérébrale, Paralysie Cérébrale France, APF France-Handicap, Collectif Handicaps, Société Française de Médecine Périnatale, Société Française de Médecine physique et de Réadaptation, Société Française de Neurologie Pédiatrique, Société Francophone d’Etudes et de Recherche sur les Handicaps de l’Enfance, Institut Motricité Cérébrale, Formation et Documentation.

Neuropsychologie et troubles des apprentissages

Cet ouvrage résolument théorico-clinique rassemble, en un seul volume richement illustré, l’ensemble de la symptomatologie des troubles spécifiques du développement cognitif chez l’enfant. Un premier chapitre précise la terminologie de ces troubles, définit clairement ce que sont et ne sont pas les dys-, décrit la démarche générale conduisant à leur diagnostic et rappelle les spécificités du bilan neuropsychologique.

Les troubles suivants sont ensuite successivement développés :

• Langage oral et dysphasies.

• Gestes, fonctions visuospatiales,
trouble de l’acquisition de la coordination et dyspraxies.

• Mémoires et dysmnésies.

• Attention, fonctions exécutives et syndromes dysexécutifs.

• Langage écrit et dyslexies-dysorthographies.

• Nombre, calcul et dyscalculies.

Les auteurs adoptent une stratégie propre à la neuropsychologie : c’est à partir de la description du fonctionnement normal du domaine considéré et des notions développementales qui s’y rattachent que sont abordés les mécanismes pathologiques sous-jacents aux symptômes.

Ces processus sous-tendent la description des symptômes et les préconisations thérapeutiques, comprenant les rééducations pertinentes ainsi que les aménagements scolaires à mettre en place.

De nombreux exemples de cas cliniques, accompagnés de reproductions d’exercices écrits, de retranscriptions d’entretiens, de tests d’évaluation, ainsi qu’une quinzaine de films accessibles en ligne sur notre site illustrent tous ces mécanismes et confèrent à l’ouvrage un côté pratique et très vivant.

Edition Elsevier-Masson
Un livre en binôme avec Michèle MAZEAU, seconde édition totalement revue (c’est un autre livre!)
de l’ouvrage “Neuropsychologie et troubles des apprentissages chez l’enfant” qui datait de 2005 ;
400 pages, 170 schémas – tableaux – figures, 17 films ou animations
(cas cliniques, animations pédagogiques, témoignage) en complément en ligne…

Dyspraxie et troubles non-verbaux

De nombreux ouvrages savants traitent des troubles spécifiques des apprentissages et des ‘dys-‘, en particulier des troubles spécifiques du langage et des dyslexies. Au contraire les troubles non-verbaux, plus récemment mis à jour, sont beaucoup moins bien renseignés.
Cet ouvrage traite de cas cliniques représentatifs et didactiques afin de rendre compte de la complexité du réel et des difficultés vécues par les patients. Ainsi, le lecteur fait face à des témoignages réalistes et pragmatiques, évoquant les obstacles, les erreurs fréquentes, les pièges dissimulés qui contribuent à égarer les professionnels.

Chaque cas clinique est exploité pour guider le praticien. Les commentaires et les développements explicatifs donnent les pistes d’une réflexion ancrée dans la réalité et dans les méandres de situations habituelles (consultation ou suivi des patients).

Tout au long de l’ouvrage, les auteurs interrogeront : la variété des dysgraphies, les difficultés de la phase diagnostique, les critères d’appréciation des troubles associés, les situations intriquées entre trouble neuropsychologique et psychodynamique, la stratégie thérapeutique et les choix qui guident les adaptations au cas par cas.

Edition Elsevier-Masson
Etudes de cas cliniques. avec Bruno GAIE, Anne Marie TONINATO,
Claire le LOSTEC et Michèle MAZEAU.