Actualités

Le centre national de référence de l’AVC de l’enfant organise ses prochaines journées fratrie en juin 2020. Il s’agit d’un congrès professionnel et ouvert aux familles pour aborder les questions liées à la gestion du handicap de l’enfant au sein des familles, et tout particulièrement des fratries. Événement organisé par le Centre AVC et soutenu par le programme EnJeu[x].

Si la thématique est définie, le programme de ces journées est en pleine construction. Nous proposerons des conférences plénières abordant des thèmes généraux intéressant l’ensemble du public, ainsi que des ateliers permettant d’aborder des thématiques plus ciblées.

Répondez au questionnaire en ligne pour nous aider à composer une programmation qui vous ressemble !

Participez à la construction du programme : questionnaire

Contact : laure.drutel@yahoo.fr

La Fondation Paralysie Cérébrale met au concours des aides individuelles ayant pour but de permettre :

·  à des titulaires d’un master 2 (ou diplôme équivalent) en sciences ou en sciences humaines et sociales, en épidémiologie/biostatistiques ou en santé publique de mener leurs travaux de doctorat
·  à des étudiants titulaires d’un doctorat en sciences, en sciences humaines et sociales, en épidémiologie/biostatistiques ou en santé publique (soutenu en France) ou d’un PhD (soutenu à l’étranger) de poursuivre leurs travaux de recherche par un post-doctorat.

L’objectif de cet appel d’offre est de promouvoir des recherches sur la paralysie cérébrale dans les domaines des sciences humaines et sociales (économie de la santé, psychologie, sociologie, anthropologie, information et communication, etc.), de l’épidémiologie et de la santé publique.

L’étude POPBtox, “efficacité et sécurité des injections intramusculaires de toxine botulinique précoces dans la prévention de la déformation de l’épaule des nourrissons avec paralysie obstétricale du plexus brachial: un essai multicentrique contrôlé randomisé en double aveugle”, financée par le PHRC national, coordonnée par le CHRU de Brest a débuté depuis quelques mois.

L’objectif principal de cette étude est d’évaluer l’efficacité des injections de toxine botulique dans les muscles rotateurs internes de l’épaule dans la prévention de l’aggravation de la déformation de l’articulation gléno-humérale chez le nourrisson avec paralysie du plexus brachial. Les objectifs secondaires sont l’amélioration des amplitudes articulaires actives et passives et l’amélioration de la fonction (mesurée avec l’échelle AHA).

Des injections de toxine botulinique sont réalisées précocement (à 12 mois d’âge) dans les muscles rotateurs internes d’épaule chez les enfants du groupe “toxine” et une procédure mimant les injections de toxine est réalisée dans le groupe “sham”. L’évolution de la déformation osseuse est mesurée avec des IRMs avant et à 6 mois des injections. Des bilans cliniques réguliers sont réalisés afin de mesurer les amplitudes articulaires et la fonction.

Si vous avez des enfants qui peuvent être inclus dans l’étude, les centres de Paris (Hôpital Saint Maurice, Nathaly Quintero), Nîmes-Montpellier (Mélanie Porte), Nancy (Flavigny sur Moselle, Emilie Rumilly), Rennes (Floriane Colin), Saint Etienne (Madeleine Aslan) et Brest (Christelle Pons) sont ouverts pour les inclusions d’enfants dans ce protocole. Vous pouvez vous adresser à la ville la plus proche de la vôtre.

Pour plus d’information, vous pouvez contacter M. Dauphou EDDI, chef de projet: dauphou.eddi@chu-brest.fr.

Vous trouverez ci-dessous en téléchargement un résumé plus complet, le triptyque de l’étude et l’affiche.

L’équipe POPBtox

Bonjour,

Pour faciliter l’inclusion des enfants et jeunes adultes en situation de handicap dans la vie quotidienne, des solutions techniques pourraient être aidantes. Nous avons besoin de vous afin d’identifier les besoins pertinents !

Médecins, soignants et rééducateurs de la SFERHE (Société Francophone d’Etudes et de Recherche sur les Handicaps de l’Enfance), nous travaillons en partenariat avec une école d’ingénieurs (l’Ecole Polytechnique Féminine). L’objectif de ce bref questionnaire est de faire émerger les besoins dans la vie quotidienne des enfants et jeunes adultes francophones en situation de handicap, directement auprès des enfants et jeunes adultes, et des personnes les accompagnant (parents, éducateurs, soignants, animateurs…). Dans un second temps, grâce au partenariat entre médecins, rééducateurs, ingénieurs et personnes concernées – et notamment grâce à vos réponses, nous travaillerons à l’élaboration de solutions techniques innovantes pour tenter de répondre à ces besoins.

Dans ce contexte, nous sollicitons votre aide pour remplir et/ou diffuser ce questionnaire (d’environ 5 minutes) à vos réseaux par mails et par affichage :

• Vous êtes vous-même en situation de handicap : bit.ly/innov-personne (Ce questionnaire est également destiné aux plus jeunes enfants qui peuvent demander l’aide à un adulte pour le compléter. )
• Vous êtes proche (amis, famille…) d’une personne en situation de handicap : bit.ly/innov-proche
• Vous êtes un professionnel travaillant pour des personnes en situation de handicap : bit.ly/innov-pro

N’hésitez pas à détailler vos réponses dans les questions ouvertes, ce sont elles qui nous permettront de lancer des défis aux ingénieurs !

L’enquête fermera le 15 avril 2019. En vous remerciant par avance pour votre aide précieuse et vous souhaitant une bonne journée !

L’équipe projet SFERHE-EPF-EACD2019

Découvrez dès aujourd’hui le programme de l’édition 2019 du congrès de l’European Academy of Childhood Disability qui se tiendra au Centre des Congrès de la Villette à Paris du 23 au 25 mai 2019 sur la thématique Innovation for participation.

S’inscrire en ligne Découvrir le programme

Bonjour,

SFERHE, co-organisatrice de l’EACD 2019 souhaite proposer à des professionnels de l’enfant en situation de handicap de participer à un temps de travail et de réflexion autour en marge du congrès de l’EACD 2019 à Paris.

En effet le 22 mai prochain à la Cité des Sciences de La Villette à Paris, familles, professionnels et élèves ingénieurs se retrouveront pour un Hackathon afin de faire émerger des pistes médico-techniques et commerciales et d’améliorer concrètement le quotidien des enfants et de leurs familles.

Les qualités pour l’instant recherchées sont la disponibilité le 22/05, la motivation, la volonté de mettre en commun des idées innovantes et de se comprendre lors des échanges avec d’autres collègues et familles d’Europe – d’où un intérêt de maîtriser aussi suffisamment l’anglais parlé.

Le congrès de l’EACD suivra les 23-24-25/05, l’école d’ingénieur EPF aura alors 1 mois pour fournir des solutions aux thèmes dégagés lors de notre « brainstorming ».

Tous les thérapeutes, orthoprothésistes, médecins, ingénieurs intéressés peuvent proposer leur candidature avec un petit descriptif de ce qu’ils font et de leur motivation.

Si cela vous intéresse, n’hésitez pas à me renvoyer un mail et je vous noterai sur la liste des collègues à signaler à l’équipe organisatrice dont je fais partie.

Bien cordialement,

Dr Guy LETELLIER
Pédiatre et MPR
g.letellier@esean.fr

Ce projet innovant de prévention s’adresse particulièrement aux enfants (et aussi aux plus grands !).

Dans un court dessin animé, Robbie, un petit cerveau, enseigne les bonnes habitudes de vie pour garder un cerveau en bonne santé et diminuer le risque de maladie d’Alzheimer future.

Ce travail nous est présenté par Eleonor Bayen. Il fait suite à son année de recherche en 2017 à l’Université de San Francisco au Memory and Aging Center, et a été réalisé en collaboration avec UCSF, avec le soutien financier de UCSF et de l’American Alzheimer Association (projet à des fins non commerciales).

Cette vidéo très facile à comprendre transmet des messages de santé publique fondés sur des bases scientifiques solides.
N’hésitez pas à diffuser et partager la vidéo pour soutenir le projet.

Pour plus d’informations sur le projet :
https://mybrainrobbie.org/fr/

Evidence based medicine and research in rehabilitation of childhood disabilities
Pisa (Italy) 15-19 July 2019

A course on research in child rehabilitation and good clinical practice in collaboration with the European Academy of Childhood Disability (EACD)

A 5-full days course, practical and immersive, organized as a University of Pisa Summer School by the European Academy of Childhood Disability (EACD), with the support of the IRCCS Fondazione Stella Maris.

Teaching programme covering the models, the procedures and instruments that are required internationally to plan and conduct research in rehabilitation of childhood disabilities, guided by good clinical practice.

Course faculty made of European experts in the field of childhood disability research.

Aims of the Summer School i) to skill participants to conduct research in the field of rehabilitation of childhood disability in the work environment and at home, guided by the principles of good clinical practice and ii) to promote international collaboration in Europe in evidence based research in childhood disability.

Target group of attenders made of maximum 32 clinicians and researchers (aged less than 35 years)) working in the disciplines related to rehabilitation of childhood disabilities with interest in performing research in this field, selected based on CV.

Cost of the course €500 including accommodation, breakfast, lunch and coffee breaks.

Bursaries (for €500 fee and up to €300 for travel cost) available

Application Deadline : 18 February 2019