Spécial COVID-19 – Actualités et articles approuvés par la SFERHE
Lettre d’information Frisbee du 11 mai 2020
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Mots-clés :
- Retour à l’école des enfants en situation de handicap
- Pourquoi se laver les mains
- Comment mettre un masque
- Pourquoi les gestes barrières ?
- Un jeu pour apprendre les gestes barrières
- Livret de l’UNICEF « Parler du coronavirus avec de jeunes enfants »
- Méditations pour enfant sur le thème de la gestion des émotions
- Dev’Ergo : Permettre l’inclusion des enfants en situation de handicap en période de crise sanitaire
- Ecole à la maison : vidéo la Maitresse part en live
- Auto & Télé-rééducation
- Lettre d’information ECHO
- Recommandations de bonnes pratiques en vue de la reprise de l’activité libérale
Vidéos d’auto-rééducation pour les enfants avec maladie musculaire
Les vidéos se rapportent aux enfants porteurs de maladies neuromusculaires et décrivent des auto-exercices réalisables à domicile par les familles pour pallier au manque de rééducation motrice réalisés par les kinésithérapeutes.
Ces vidéos ont été réalisées pour aider les familles et thérapeutes à mettre en œuvre des programmes d’auto rééducation à domicile. Le programme d’exercices est à définir avec le thérapeute qui suit l’enfant habituellement pour adapter la difficulté aux capacités de votre enfant.
Lettre d’information Frisbee du 30 avril 2020
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Mots-clés :
- Suite résultats enquête Echo
- Vidéo « Apprendre à reconnaître les petits bonheurs de la vie »
- BD « La famille cocotte-minute et le coronavirus »
- Ressources du réseaux de Morphée
- Exercices de yoga et méditation pour les enfants
- Epuisement parental – burn out
- Solution de répit aux familles et aidants
- Activités physiques adaptées
- Enseignement à distance en temps de crise
- Ressources Auto & Télé-rééducation
- Finistère : Besoin de soutien et/ou de répit
Conseils pour la rééducation/réadaptation des personnes, en situation de handicap, confinées
Lettre d’information Frisbee du 23 avril 2020
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Mots-clés :
- Nouveaux résultats ECHO
- Télésoin
- Les 4 Accords Toltèques racontés aux enfants
- Covidecoute.org/span>
- Plateforme « Tous mobilisés »
- Dispositif de soutien de l’association Soins aux Professionnels de Santé
- Solution de répit aux familles et aidants
- Télésoin
- Conseils pour préparation aux télésoins
- Auto-rééducation
- Idées d’activités journalières CAMPS Tom Pouce
- Guide destiné aux adolescents atteints de troubles du Spectre Autistique du CRA Bretagne
- Guide pour les familles d’enfants ayant un trouble du spectre de l’autisme.
Lettre d’information Frisbee du 16 avril 2020
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Mots-clés :
- Premiers résultats enquête ECHO
- Télésoin
- Auto-rééducation
- Droit au répit
- Gestion de l’anxiété
- S’occuper quand on est confiné
- Kit d’urgence AFM
- Ressources APF
- Points de sensibilisation pour les centres 15 et les professionnels de santé en contact occasionnel
Accès aux soins en période épidémique – Fiche de sensibilisation Centres 15
Lettre d’information Frisbee du 9 avril 2020
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Mots-clés :
- Assouplissement conditions de sortie pour les personnes en situation de handicap
- Parler du Coronavirus aux enfants
- Gestion du stress et de l’anxiété : sélection pour les enfants
- Gestion du quotidien
- Apprentissages scolaires
- Troubles de l’oralité : guide «Miam-miam»
- Autorééducation
- Télé-soin
Enquête nationale “ECHO” Enfant Confinement Handicap besOins
Bonjour,
Dans ce contexte de pandémie et la nécessité pour le bien de tous du confinement, les habitudes de vie et les suivis médicaux et rééducatifs habituels pour les enfants en situation de handicap moteur sont modifiés. Certaines difficultés et des besoins individuels émergent pendant le confinement. Développer une vision collective des difficultés et des besoins est un challenge que seule une enquête nationale rapide permet de relever.
Une équipe de médecins, rééducateurs, chercheurs et parents d’enfants en situation de handicap moteur de plusieurs villes de France* ont développé très rapidement cette enquête. Son objectif est d’évaluer le vécu et de recenser les difficultés et les besoins que les enfants en situation de handicap et leurs familles pourraient avoir pendant le confinement. La finalité est de communiquer très rapidement (pendant le confinement) et largement les résultats de l’enquête, aux lieux de soins et d’accompagnement, aux instances sanitaires régionales et nationales pour essayer d’adapter et prioriser les propositions faites durant le confinement. Les résultats de cette enquête seront également rendus accessibles dans d’autres pays pour améliorer les propositions faites à d’autres enfants en situation de handicap confinés.
Ce questionnaire s’adresse aux parents d’enfants en situation de handicap moteur avec et sans déficience associée (Paralysie Cérébrale, Maladies Neuromusculaires, Maladies Ostéo-articulaires, …). II peut être rempli par les parents/responsables légaux de l’enfant et demande 20 minutes.
Merci pour vos avis et réponses, ainsi que pour la diffusion de ce questionnaire dans vos réseaux.
Prenez soin de vous,
Le comité de pilotage de l’enquête nationale «ECHO».
*Cette enquête a été développée et est soutenue par BEaCHILD (Centre Breton de Recherche et d’Innovation pour la Réadaptation et le Développement de l’Enfant), FRISBEE (Fédération des SSR pédiatriques de Bretagne Occidentale), R4P (Réseau Régional de Rééducation et de Réadaptation Pédiatrique en Auvergne-Rhône-Alpes), MPR CHU-Les Capucins-Angers, la SFERHE (Société Francophone d’Etudes et de Recherche sur les handicaps de l’enfance), la SOFMER (Société Française de Médecine Physique et de Réadaptation), la Fondation Paralysie Cérébrale, l’IFRH (Institut Fédératif de Recherche sur le Handicap) et l’AFM-Téléthon (Association Française contre les Myopathies), Institut motricité cérébrale-formation-et-documentation, FFAIMC (Fédération Française des Associations d’Infirmes Moteurs Cérébraux).
Lettre d’information Frisbee du 25 mars 2020
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Mots-clés :
- Filière TETECOU
- Versions simplifiées d’attestation de déplacement dérogatoire (en FALC et MAKATON)
- Parler aux enfants du coronavirus
- Article de presse
- Soutien aux familles
- Soutien psychologique aux soignants
- Téléréhabilitation
Lettre d’information Frisbee du 19 mars 2020
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Mots-clés :
- FAQ Enfants en situation de handicap
- TDAH Conseils pour les familles
- Parler aux enfants du coronavirus
Livrets d’auto-rééducation pour les enfants atteints de paralysie cérébrale et de leur famille
Le Centre des Massues – Croix-Rouge Française (LYON) a développé ces dernières années deux livrets d’auto-rééducation à l’attention des enfants atteints de paralysie cérébrale et de leur famille.
En cette période de confinement, le Centre des Massues et la SFERHE souhaitent les partager et les diffuser au plus grand nombre.
Télécharger le livret d’auto-rééducation des membres inférieurs pour les jeunes enfants autonomes
Télécharger le livret d’auto-rééducation des membres supérieurs pour les jeunes enfants autonomes
Merci pour votre collaboration et vos partages.
Vidéos d’auto-rééducation pour les enfants avec maladie musculaire
Les vidéos se rapportent aux enfants porteurs de maladies neuromusculaires et décrivent des auto-exercices réalisables à domicile par les familles pour pallier au manque de rééducation motrice réalisés par les kinésithérapeutes.
Ces vidéos ont été réalisées pour aider les familles et thérapeutes à mettre en œuvre des programmes d’auto rééducation à domicile. Le programme d’exercices est à définir avec le thérapeute qui suit l’enfant habituellement pour adapter la difficulté aux capacités de votre enfant.
Enquête EACD : impact du Covid-19 sur les familles et les professionnels de santé
Bonjour,
La SFERHE est heureuse de relayer l’enquête Européenne menée par l’Académie Européenne des Handicaps de l’Enfance (EACD) concernant les familles et les professionnels de santé impliqués auprès des enfants en situation de handicap pendant la crise sanitaire que nous vivons.
Certaines questions peuvent ressembler à l’enquête française ECHO (Enquête ECHO) mais ici l’intention de l’enquête est Européenne. Merci d’avance pour votre compréhension et de vos réponses aux 2 enquêtes.
Merci d’y répondre et de la relayer dans vos réseaux de familles et de professionnels. Une vision européenne de la crise et de son retentissement sera un complément majeur aux actions menées au niveau national.
Le bureau SFERHE
Chers parents,
Chers professionnels de santé,
Nous espérons que vous vous en sortez bien en ces temps difficiles !
Nous vous contactons à la suite d’une importante demande de participation à l’enquête Covid19 de l’EACD sur les personnes handicapées, dans le cadre d’une grande enquête européenne.
COVID-19 (Coronavirus) a entraîné une grave perturbation de la vie quotidienne dans le monde entier. L’impact du verrouillage est également très important pour les personnes handicapées, leurs familles et leurs thérapeutes.
L’Académie Européenne des Handicaps de l’Enfance (EACD, European Academy of Childhood Disability) souhaite apporter son aide là où elle le peut. C’est pourquoi nous avons créé une enquête pour les familles et une enquête pour les professionnels. Cette enquête nous permet de mieux comprendre votre situation actuelle, vos besoins et la façon dont vous vous adaptez à la nouvelle situation. Ces informations sont essentielles pour nous aider à trouver des réponses à vos besoins.
Nous vous demandons de bien vouloir participer à cette enquête Pour ce faire, veuillez cliquer sur le lien ci-dessous. Il faut un maximum de 15 minutes pour répondre à l’enquête.
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EACD COVID-19 Survey – Familles – Français
https://eacd.typeform.com/to/wILPct
EACD COVID-19 Survey – Professionnels – Français
https://eacd.typeform.com/to/Rv7lcP
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Nos sincères remerciements pour participer au nom du conseil d’administration de l’EACD et de la communauté européenne Childhood Disability,
Prof. Sylvain Brochard
European Academy of Childhood Disability | National Coordinator France | sylvain.brochard@chu-brest.fr
Prof. Elegast Monbaliu
European Academy of Childhood Disability | Secretary | secretary@eacd.org
Dr. Marco Konings
European Academy of Childhood Disability | Back-office coordinator | admin@eacd.org
Spécial COVID-19
Retrouvez les ressources collectées et validées par la SFERHE :
AVC de l’enfant et handicap : enjeux et ressources pour la fratrie
Co-organisé par le programme EnJeu[x] et le Centre National de Référence sur l’AVC de l’enfant
Les 12 et 13 juin 2020, à Terra Botanica
Inscription en ligne Programme
Présence de témoignages de familles et d’associations proposant des temps “fratries”.
Accueil des enfants sur place avec présence d’animateurs et ateliers.
Contact : Hélène DESAIVRE-MALLARD
Tél. : 02 41 22 63 51
Vidéo : expliquer la paralysie cérébrale à l’école
Lili et Théo ont relevé le défi avec Mr Robot.
Ce petit dessin animé est dédié aux enfants et leurs familles, mais aussi en consultation ou lors des soins pour expliquer la paralysie cérébrale et les enjeux de la rééducation au quotidien.
Télécharger le flyer
Lettre aux membres de la SFERHE du 01 octobre 2019
Cher(e)s membres de la SFERHE,
Sous l’impulsion de Christopher Newman, président SFERHE 2016-2019, la SFERHE a vu une transformation importante de son rôle
dans le paysage français, francophone et international.
Les éléments marquants de la vie de la société de ces 3 dernières années ont été :
-
- nos conférences annuelles (Saint-Malo, Lyon, EACD Paris) avec une qualité et une fréquentation augmentant ;
- une forte ouverture vers la francophonie et l’internationalisation de la SFERHE dans sa fréquentation et dans ses actions menées ;
- un rôle partagé dans la représentation au Ministère pour la réforme des SSR pédiatriques au sein du CNU de pédiatrie (les effets devraient arriver prochainement);
- une demande de recommandations HAS pour la rééducation des personnes avec Paralysie cérébrale acceptées en 2019 dont les premières réunions arrivent en fin d’année ;
- un nouveau site internet avec un cours sur la marche de l’enfant disponible ;
- un compte twitter
(@sferhe) ; - des liens forts avec d’autres sociétés SOFMER, CDI et EACD. Des liens en cours de construction SFNP, SFP, SOFAMEA…
- un hackathon Européen pré-EACD ;
Pré-hackathon, mai 2019
- une réflexion en profondeur de la place de la SFERHE démarré en décembre 2018, la journée au vert.
Nous devons beaucoup à Christopher et au bureau/CA précédent qui a lancé la SFERHE dans une nouvelle dynamique. Reprendre le flambeau sera un grand challenge pour le bureau et CA actuel. Mais les bases sont maintenant solides et nous connaissons mieux nos forces, nos faiblesses et les opportunités que nous devons saisir. Le plus important est probablement que nous les ayons établies collectivement au sein du CA.
Une autre journée au vert du CA aura lieu en fin d’année et permettra d’établir un plan stratégique à moyen terme pour la SFERHE que nous n’hésiterons pas à partager avec vous.
Journée au vert, décembre 2018
Basé sur nos premières réflexions, il contiendra probablement des actions à mener vers :
· plus de pluridisciplinarité ;
· plus de francophonie ;
· mais également le développement de liens forts avec les sociétés savantes nationales et internationales ;
· une réflexion sur notre partenariat avec les personnes concernées et les familles ;
· plus de sciences ;
· plus d’implémentation dans les pratiques cliniques ;
· et plus d’actions/informations entre les journées annuelles de Printemps.
La particularité de la SFERHE est de diriger ses forces multidisciplinaires vers une population, les enfants en situation de handicap et leurs familles, en réponse directe aux besoins des enfants et de leurs familles. C’est ce qui nous caractérise par rapport aux autres sociétés plus « disciplinaires » (Médicales, Kinésithérapie, Ergothérapie, etc…), les 2 types de sociétés étant complémentaires !
Les forces vives de la SFERHE sont ses membres et l’énergie qu’ils peuvent donner à la SFERHE. N’hésitez pas à proposer des actions locales qui pourraient être sous l’égide ou soutenues par la SFERHE. Il est important que tous les membres de la SFERHE soient force de propositions d’actions.
Par ailleurs, 1 place est actuellement disponible au CA. Nous recherchons des membres de toutes professions et de tous pays francophones avec une forte envie d’investir une mission spécifique au CA.
Pour les membres du CA, une place est également disponible au sein du bureau pour le poste de vice-trésorier. N’hésitez pas à envoyer vos candidatures à Emilie Rumilly.
Le flyer de la prochaine conférence est disponible (cliquer ici).
Vous pouvez suivre les infos SFERHE en temps réel sur Twitter (@sferhe).
Le nouveau Bureau SFERHE
Emilie Rumilly (Secrétaire),
Fabienne Roumenoff (Vice-secrétaire),
Capucine De Lattre (Trésorière),
Carole Vuillerot (Vice-président),
Sylvain Brochard (Président).
Retour sur EACD 2019
La conférence “European Academy of Chilhood Disability” (EACD) 2019 s’est tenue à Paris du 23 au 25 mai sous la thématique « Innovation for participation ». L’objectif assumé du comité d’organisation était de souligner l’association de ces deux sujets brûlants.
Ce congrès a dépassé les attentes. Il a parfaitement répondu à la philosophie de l’EACD et à l’état d’esprit initial souhaité par le comité d’organisation.
Ce congrès a dépassé les attentes. Il a parfaitement répondu à la philosophie de l’EACD et à l’état d’esprit initial souhaité par le comité d’organisation.
Quelques chiffres à retenir :
1343 participants venant de 67 pays
et une forte représentation multidisciplinaire : médecins,
thérapeutes, chercheurs, ingénieurs, entreprises…
et une forte représentation multidisciplinaire : médecins,
thérapeutes, chercheurs, ingénieurs, entreprises…
50 familles ou personnes concernées présentes en tant que participants, mais aussi en tant qu’intervenants et modérateurs
13 orateurs “keynote” dont 3 personnes en situation
de handicap. L’un d’eux est Lee Ridley alias « Lost Voice Guy », gagnant de Britain’s Got Talent 2018.
de handicap. L’un d’eux est Lee Ridley alias « Lost Voice Guy », gagnant de Britain’s Got Talent 2018.
9 sessions parallèles dont le contenu est issu des meilleures 20% des 850 communications soumises.
442 posters issus de l’appel à communication.
Plus de 800 tweets relayant #eacd2019.
24 sponsors et partenaires.
Le 1er Forum Européen des familles dont l’objectif était de connecter et structurer les réseaux de familles en Europe.
Le 1er Pré-Hackathon européen ayant pour but d’établir
les besoins des enfants et des jeunes adultes en situation
de handicap pour une meilleure participation.
les besoins des enfants et des jeunes adultes en situation
de handicap pour une meilleure participation.
©Sferhe
2 pré-conférences : le GPEC Symposium, « A Toolkit of Foundational Concepts in Developmental Disability » ainsi que le Symposium Aicardi, « A tribute to Jean Aicardi : What is the future of paediatric neurology ? ».
15 articles dans des médias nationaux (radio et presse)
dont 6 articles portant sur les tendances actuelles de la recherche sur les enfants handicapés publiés dans «The conversation» (www.theconversation.com), le journal reliant la science
et le journalisme.
dont 6 articles portant sur les tendances actuelles de la recherche sur les enfants handicapés publiés dans «The conversation» (www.theconversation.com), le journal reliant la science
et le journalisme.
La SFERHE (Société Francophone d’Etudes et de Recherche sur les Handicaps de l’Enfance), la SFNP (Société Française de Neuropédiatrie), le CDI (Cercle de documentation et d’information pour la rééducation des infirmes moteurs cérébraux), la Fondation Paralysie Cérébrale et la SOFOP (Société Française d’Orthopédie Pédiatrique), structures locales partenaires du comité d’organisation d’EACD avec le fort soutien de la SOFMER (Société Française de Médecine Physique et de Réadapation), espèrent que ce congrès aura contribué à la constante évolution du domaine de la recherche et de la formation pour les enfants en situation de handicap ainsi que leur famille.
De « Together we are stronger » (Tbilisi) à « Innovation for participation » (Paris), en allant vers “Childhood to adulthood with disabilities” (Poznan) et “Composing a new symphony” (Bruges), les actions de l’EACD se diffusent à travers l’Europe et au-delà.
Pour ceux qui n’ont pu assister au congrès ou à certaines sessions, les sessions keynotes, les présentations orales (.pdf) et les posters (.pdf) des auteurs qui ont donné leur accord pour les partager seront disponibles bientôt sur https://edu.eacd.org. Les résumés sont, à ce jour, disponibles sur :
Let’s stay in touch:
· Sferhe: www.sferhe.org / @sferhe
· EACD: www.eacd.org / @EACDtweet
· Sferhe: www.sferhe.org / @sferhe
· EACD: www.eacd.org / @EACDtweet
Contacts:
contact@tmsevents.fr
Tél : +33 (0)2 51 46 48 48
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AVC de l’enfant et handicap : journée des fratries 2020
Le centre national de référence de l’AVC de l’enfant organise ses prochaines journées fratrie en juin 2020. Il s’agit d’un congrès professionnel et ouvert aux familles pour aborder les questions liées à la gestion du handicap de l’enfant au sein des familles, et tout particulièrement des fratries. Événement organisé par le Centre AVC et soutenu par le programme EnJeu[x].
Si la thématique est définie, le programme de ces journées est en pleine construction. Nous proposerons des conférences plénières abordant des thèmes généraux intéressant l’ensemble du public, ainsi que des ateliers permettant d’aborder des thématiques plus ciblées.
Répondez au questionnaire en ligne pour nous aider à composer une programmation qui vous ressemble !
Participez à la construction du programme : questionnaire
Contact : laure.drutel@yahoo.fr