Initiative nantaise : Journée rencontres et innovations : associations, familles et industriels unis pour la Recherche sur mobilité et postures
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Go Baby Go ! : dernier né du SSR Paul Dottin ou comment préparer un enfant à l’acquisition d’un fauteuil roulant manuel grâce à une “Toy Car”.
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L’objectif de cette enquête est d’identifier les technologies numériques (par exemple, les dispositifs robotiques et les systèmes de tapis roulant, la réalité virtuelle et les systèmes de jeu, la télésanté) qui sont utilisées dans les pratiques cliniques à travers l’Europe, et d’en savoir plus sur la façon dont les professionnels de la rééducation utilisent ou non les technologies numériques dans les pratiques de rééducation motrice au sein de la population pédiatrique. Ces connaissances pourraient éventuellement aider à concevoir les futurs développements technologiques sur la base des commentaires des professionnels de la rééducation.
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Les vidéos se rapportent aux enfants porteurs de maladies neuromusculaires et décrivent des auto-exercices réalisables à domicile par les familles pour pallier au manque de rééducation motrice réalisés par les kinésithérapeutes.
Ces vidéos ont été réalisées pour aider les familles et thérapeutes à mettre en œuvre des programmes d’auto rééducation à domicile. Le programme d’exercices est à définir avec le thérapeute qui suit l’enfant habituellement pour adapter la difficulté aux capacités de votre enfant.
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Bonjour,
Dans ce contexte de pandémie et la nécessité pour le bien de tous du confinement, les habitudes de vie et les suivis médicaux et rééducatifs habituels pour les enfants en situation de handicap moteur sont modifiés. Certaines difficultés et des besoins individuels émergent pendant le confinement. Développer une vision collective des difficultés et des besoins est un challenge que seule une enquête nationale rapide permet de relever.
Une équipe de médecins, rééducateurs, chercheurs et parents d’enfants en situation de handicap moteur de plusieurs villes de France* ont développé très rapidement cette enquête. Son objectif est d’évaluer le vécu et de recenser les difficultés et les besoins que les enfants en situation de handicap et leurs familles pourraient avoir pendant le confinement. La finalité est de communiquer très rapidement (pendant le confinement) et largement les résultats de l’enquête, aux lieux de soins et d’accompagnement, aux instances sanitaires régionales et nationales pour essayer d’adapter et prioriser les propositions faites durant le confinement. Les résultats de cette enquête seront également rendus accessibles dans d’autres pays pour améliorer les propositions faites à d’autres enfants en situation de handicap confinés.
Ce questionnaire s’adresse aux parents d’enfants en situation de handicap moteur avec et sans déficience associée (Paralysie Cérébrale, Maladies Neuromusculaires, Maladies Ostéo-articulaires, …). II peut être rempli par les parents/responsables légaux de l’enfant et demande 20 minutes.
Merci pour vos avis et réponses, ainsi que pour la diffusion de ce questionnaire dans vos réseaux.
Prenez soin de vous,
Le comité de pilotage de l’enquête nationale «ECHO».
*Cette enquête a été développée et est soutenue par BEaCHILD (Centre Breton de Recherche et d’Innovation pour la Réadaptation et le Développement de l’Enfant), FRISBEE (Fédération des SSR pédiatriques de Bretagne Occidentale), R4P (Réseau Régional de Rééducation et de Réadaptation Pédiatrique en Auvergne-Rhône-Alpes), MPR CHU-Les Capucins-Angers, la SFERHE (Société Francophone d’Etudes et de Recherche sur les handicaps de l’enfance), la SOFMER (Société Française de Médecine Physique et de Réadaptation), la Fondation Paralysie Cérébrale, l’IFRH (Institut Fédératif de Recherche sur le Handicap) et l’AFM-Téléthon (Association Française contre les Myopathies), Institut motricité cérébrale-formation-et-documentation, FFAIMC (Fédération Française des Associations d’Infirmes Moteurs Cérébraux).
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Le Centre des Massues – Croix-Rouge Française (LYON) a développé ces dernières années deux livrets d’auto-rééducation à l’attention des enfants atteints de paralysie cérébrale et de leur famille.
En cette période de confinement, le Centre des Massues et la SFERHE souhaitent les partager et les diffuser au plus grand nombre.
Télécharger le livret d’auto-rééducation des membres inférieurs pour les jeunes enfants autonomes
Télécharger le livret d’auto-rééducation des membres supérieurs pour les jeunes enfants autonomes
Merci pour votre collaboration et vos partages.
Les vidéos se rapportent aux enfants porteurs de maladies neuromusculaires et décrivent des auto-exercices réalisables à domicile par les familles pour pallier au manque de rééducation motrice réalisés par les kinésithérapeutes.
Ces vidéos ont été réalisées pour aider les familles et thérapeutes à mettre en œuvre des programmes d’auto rééducation à domicile. Le programme d’exercices est à définir avec le thérapeute qui suit l’enfant habituellement pour adapter la difficulté aux capacités de votre enfant.
Bonjour,
La SFERHE est heureuse de relayer l’enquête Européenne menée par l’Académie Européenne des Handicaps de l’Enfance (EACD) concernant les familles et les professionnels de santé impliqués auprès des enfants en situation de handicap pendant la crise sanitaire que nous vivons.
Certaines questions peuvent ressembler à l’enquête française ECHO (Enquête ECHO) mais ici l’intention de l’enquête est Européenne. Merci d’avance pour votre compréhension et de vos réponses aux 2 enquêtes.
Merci d’y répondre et de la relayer dans vos réseaux de familles et de professionnels. Une vision européenne de la crise et de son retentissement sera un complément majeur aux actions menées au niveau national.
Le bureau SFERHE
Chers parents,
Chers professionnels de santé,
Nous espérons que vous vous en sortez bien en ces temps difficiles !
Nous vous contactons à la suite d’une importante demande de participation à l’enquête Covid19 de l’EACD sur les personnes handicapées, dans le cadre d’une grande enquête européenne.
COVID-19 (Coronavirus) a entraîné une grave perturbation de la vie quotidienne dans le monde entier. L’impact du verrouillage est également très important pour les personnes handicapées, leurs familles et leurs thérapeutes.
L’Académie Européenne des Handicaps de l’Enfance (EACD, European Academy of Childhood Disability) souhaite apporter son aide là où elle le peut. C’est pourquoi nous avons créé une enquête pour les familles et une enquête pour les professionnels. Cette enquête nous permet de mieux comprendre votre situation actuelle, vos besoins et la façon dont vous vous adaptez à la nouvelle situation. Ces informations sont essentielles pour nous aider à trouver des réponses à vos besoins.
Nous vous demandons de bien vouloir participer à cette enquête Pour ce faire, veuillez cliquer sur le lien ci-dessous. Il faut un maximum de 15 minutes pour répondre à l’enquête.
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EACD COVID-19 Survey – Familles – Français
https://eacd.typeform.com/to/wILPct
EACD COVID-19 Survey – Professionnels – Français
https://eacd.typeform.com/to/Rv7lcP
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Nos sincères remerciements pour participer au nom du conseil d’administration de l’EACD et de la communauté européenne Childhood Disability,
Prof. Sylvain Brochard
European Academy of Childhood Disability | National Coordinator France | sylvain.brochard@chu-brest.fr
Prof. Elegast Monbaliu
European Academy of Childhood Disability | Secretary | secretary@eacd.org
Dr. Marco Konings
European Academy of Childhood Disability | Back-office coordinator | admin@eacd.org
Spécial COVID-19
Retrouvez les ressources collectées et validées par la SFERHE :