Actualités

Vidéo : expliquer la paralysie cérébrale à l’école

Lili et Théo ont relevé le défi avec Mr Robot.

Ce petit dessin animé est dédié aux enfants et leurs familles, mais aussi en consultation ou lors des soins pour expliquer la paralysie cérébrale et les enjeux de la rééducation au quotidien.

Charte rééducation/réadaptation de la personne avec paralysie cérébrale

Cher(e)s Ami(e)s et Collègues,

Le 3 octobre dernier, la SFERHE a participé à un moment fort et émouvant en signant la charte de la rééducation/réadaptation des personnes avec paralysie cérébrale.

Nous vous transmettons cette charte qui a vocation à être diffusée auprès des institutions, professionnels de RR, personnes concernées, et de tous les réseaux investis auprès des personnes avec paralysie cérébrale.

Nous partageons avec vous quelques photos et le petit mot d’Alain Chatelin, Président de la Fondation PC, porteuse de cette charte.

Le bureau SFERHE

« Nous vous remercions de tout cœur d’être les pionniers, rédacteurs, contributeurs ou premiers porte-flambeaux de cette charte. Pour avoir vu le nombre de photographes qui ont fixé l’événement ou les personnes attentives, parfois en familles, qui, très discrètement, en marge des sessions, sont venus la lire sur ces grands panneaux, la prendre en photo, nous savons tous que c’était un acte qui compte.

Signer c’est s’engager, s’engager soi-même et les organismes que vous représentez. C’est une volonté affirmée de se lier les uns les autres pour agir ensemble.

Un engagement à  la diffuser, la promouvoir, la mettre en œuvre, la faire vivre comme outil de dialogue, de transformation ou de renforcement, enfin contribuer à son évaluation et son évolution.  

La Ministre a voulu, elle-même, la signer. Que ce nous soit un levier ! Restons proches les uns les autres, partageons les questions, les idées et les réalisations. Tous les organismes qui souhaiteront nous rejoindre et s’engager sur les valeurs promues seront les bienvenus comme nouveaux signataires.

C’est ensemble, personnes ayant une paralysie cérébrale, familles, professionnels, chercheurs, parties prenantes, que nous pourrons avoir du poids et atteindre les objectifs que nous nous donnerons ensemble pour la paralysie cérébrale. 

Continuons ensemble dans cette voie. Merci à tous. »

Alain Chatelin

 

Photo 1
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Lettre aux membres de la SFERHE du 01 octobre 2019

Cher(e)s membres de la SFERHE,

Sous l’impulsion de Christopher Newman, président SFERHE 2016-2019, la SFERHE a vu une transformation importante de son rôle
dans le paysage français, francophone et international.

Les éléments marquants de la vie de la société de ces 3 dernières années ont été :

    • nos conférences annuelles (Saint-Malo, Lyon, EACD Paris) avec une qualité et une fréquentation augmentant ;
    • une forte ouverture vers la francophonie et l’internationalisation de la SFERHE dans sa fréquentation et dans ses actions menées ;
    • un rôle partagé dans la représentation au Ministère pour la réforme des SSR pédiatriques au sein du CNU de pédiatrie (les effets devraient arriver prochainement);
    • une demande de recommandations HAS pour la rééducation des personnes avec Paralysie cérébrale acceptées en 2019 dont les premières réunions arrivent en fin d’année ;
    • un nouveau site internet avec un cours sur la marche de l’enfant disponible ;
    • un compte twitter(@sferhe) ;
    • des liens forts avec d’autres sociétés SOFMER, CDI et EACD. Des liens en cours de construction SFNP, SFP, SOFAMEA…
    • un hackathon Européen pré-EACD ;
Pré-hackathon mai 2019
Pré-hackathon, mai 2019
  • une réflexion en profondeur de la place de la SFERHE démarré en décembre 2018, la journée au vert.

Nous devons beaucoup à Christopher et au bureau/CA précédent qui a lancé la SFERHE dans une nouvelle dynamique. Reprendre le flambeau sera un grand challenge pour le bureau et CA actuel. Mais les bases sont maintenant solides et nous connaissons mieux nos forces, nos faiblesses et les opportunités que nous devons saisir. Le plus important est probablement que nous les ayons établies collectivement au sein du CA.

Une autre journée au vert du CA aura lieu en fin d’année et permettra d’établir un plan stratégique à moyen terme pour la SFERHE que nous n’hésiterons pas à partager avec vous.

Journée au vert décembre 2018
Journée au vert, décembre 2018

 

Basé sur nos premières réflexions, il contiendra probablement des actions à mener vers :

· plus de pluridisciplinarité ;
· plus de francophonie ;
· mais également le développement de liens forts avec les sociétés savantes nationales et internationales ;
· une réflexion sur notre partenariat avec les personnes concernées et les familles ;
· plus de sciences ;
· plus d’implémentation dans les pratiques cliniques ;
· et plus d’actions/informations entre les journées annuelles de Printemps.

La particularité de la SFERHE est de diriger ses forces multidisciplinaires vers une population, les enfants en situation de handicap et leurs familles, en réponse directe aux besoins des enfants et de leurs familles. C’est ce qui nous caractérise par rapport aux autres sociétés plus « disciplinaires » (Médicales, Kinésithérapie, Ergothérapie, etc…), les 2 types de sociétés étant complémentaires !
Les forces vives de la SFERHE sont ses membres et l’énergie qu’ils peuvent donner à la SFERHE. N’hésitez pas à proposer des actions locales qui pourraient être sous l’égide ou soutenues par la SFERHE. Il est important que tous les membres de la SFERHE soient force de propositions d’actions.

Par ailleurs, 1 place est actuellement disponible au CA. Nous recherchons des membres de toutes professions et de tous pays francophones avec une forte envie d’investir une mission spécifique au CA.
Pour les membres du CA, une place est également disponible au sein du bureau pour le poste de vice-trésorier. N’hésitez pas à envoyer vos candidatures à Emilie Rumilly.

Le flyer de la prochaine conférence est disponible (cliquer ici).
Vous pouvez suivre les infos SFERHE en temps réel sur Twitter (@sferhe).

Le nouveau Bureau SFERHE
Emilie Rumilly (Secrétaire),
Fabienne Roumenoff (Vice-secrétaire),
Capucine De Lattre (Trésorière),
Carole Vuillerot (Vice-président),
Sylvain Brochard (Président).

 

EACD 2019 (1)
EACD 2019 (2)
EACD 2019 (3)

Congrès SFERHE Nîmes 2020

Congrès SFERHE 2020

Le flyer de la prochaine conférence est disponible.

Télécharger le flyer SFERHE 2020

AVC de l’enfant et handicap : journée des fratries 2020

Image Fondation Paralysie Cérébrale appel à projets

Le centre national de référence de l’AVC de l’enfant organise ses prochaines journées fratrie en juin 2020. Il s’agit d’un congrès professionnel et ouvert aux familles pour aborder les questions liées à la gestion du handicap de l’enfant au sein des familles, et tout particulièrement des fratries. Événement organisé par le Centre AVC et soutenu par le programme EnJeu[x].

Si la thématique est définie, le programme de ces journées est en pleine construction. Nous proposerons des conférences plénières abordant des thèmes généraux intéressant l’ensemble du public, ainsi que des ateliers permettant d’aborder des thématiques plus ciblées.

Répondez au questionnaire en ligne pour nous aider à composer une programmation qui vous ressemble !

Participez à la construction du programme : questionnaire

Contact : laure.drutel@yahoo.fr

Appel à candidatures – Bourses de doctorat et post-doctorat – Fondation Paralysie Cérébrale

Image Fondation Paralysie Cérébrale appel à projets

La Fondation Paralysie Cérébrale met au concours des aides individuelles ayant pour but de permettre :

·  à des titulaires d’un master 2 (ou diplôme équivalent) en sciences ou en sciences humaines et sociales, en épidémiologie/biostatistiques ou en santé publique de mener leurs travaux de doctorat
·  à des étudiants titulaires d’un doctorat en sciences, en sciences humaines et sociales, en épidémiologie/biostatistiques ou en santé publique (soutenu en France) ou d’un PhD (soutenu à l’étranger) de poursuivre leurs travaux de recherche par un post-doctorat.

L’objectif de cet appel d’offre est de promouvoir des recherches sur la paralysie cérébrale dans les domaines des sciences humaines et sociales (économie de la santé, psychologie, sociologie, anthropologie, information et communication, etc.), de l’épidémiologie et de la santé publique.

En savoir plus

Etude POPBtox, chez les enfants avec paralysie du plexus brachial

Affiche étude POPBtox

L’étude POPBtox, « efficacité et sécurité des injections intramusculaires de toxine botulinique précoces dans la prévention de la déformation de l’épaule des nourrissons avec paralysie obstétricale du plexus brachial: un essai multicentrique contrôlé randomisé en double aveugle », financée par le PHRC national, coordonnée par le CHRU de Brest a débuté depuis quelques mois.

L’objectif principal de cette étude est d’évaluer l’efficacité des injections de toxine botulique dans les muscles rotateurs internes de l’épaule dans la prévention de l’aggravation de la déformation de l’articulation gléno-humérale chez le nourrisson avec paralysie du plexus brachial. Les objectifs secondaires sont l’amélioration des amplitudes articulaires actives et passives et l’amélioration de la fonction (mesurée avec l’échelle AHA).

Des injections de toxine botulinique sont réalisées précocement (à 12 mois d’âge) dans les muscles rotateurs internes d’épaule chez les enfants du groupe « toxine » et une procédure mimant les injections de toxine est réalisée dans le groupe « sham ». L’évolution de la déformation osseuse est mesurée avec des IRMs avant et à 6 mois des injections. Des bilans cliniques réguliers sont réalisés afin de mesurer les amplitudes articulaires et la fonction.

Si vous avez des enfants qui peuvent être inclus dans l’étude, les centres de Paris (Hôpital Saint Maurice, Nathaly Quintero), Nîmes-Montpellier (Mélanie Porte), Nancy (Flavigny sur Moselle, Emilie Rumilly), Rennes (Floriane Colin), Saint Etienne (Madeleine Aslan) et Brest (Christelle Pons) sont ouverts pour les inclusions d’enfants dans ce protocole. Vous pouvez vous adresser à la ville la plus proche de la vôtre.

Pour plus d’information, vous pouvez contacter M. Dauphou EDDI, chef de projet: dauphou.eddi@chu-brest.fr.

Vous trouverez ci-dessous en téléchargement un résumé plus complet, le triptyque de l’étude et l’affiche.

 

L’équipe POPBtox

 

Télécharger le résumé Télécharger le triptyque de l’étude Télécharger l’affiche

EACD SUMMER SCHOOL 15-19 July 2019

Evidence based medicine and research in rehabilitation of childhood disabilities
Pisa (Italy) 15-19 July 2019

A course on research in child rehabilitation and good clinical practice in collaboration with the European Academy of Childhood Disability (EACD)

A 5-full days course, practical and immersive, organized as a University of Pisa Summer School by the European Academy of Childhood Disability (EACD), with the support of the IRCCS Fondazione Stella Maris.

Teaching programme covering the models, the procedures and instruments that are required internationally to plan and conduct research in rehabilitation of childhood disabilities, guided by good clinical practice.

Course faculty made of European experts in the field of childhood disability research.

Aims of the Summer School i) to skill participants to conduct research in the field of rehabilitation of childhood disability in the work environment and at home, guided by the principles of good clinical practice and ii) to promote international collaboration in Europe in evidence based research in childhood disability.

Target group of attenders made of maximum 32 clinicians and researchers (aged less than 35 years)) working in the disciplines related to rehabilitation of childhood disabilities with interest in performing research in this field, selected based on CV.

Cost of the course €500 including accommodation, breakfast, lunch and coffee breaks.

Bursaries (for €500 fee and up to €300 for travel cost) available

Application Deadline : 18 February 2019

Information and registration
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