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Découvrez la nouvelle bourse de recherche (Request for Proposal (RFP)) afin de soutenir des initiatives liées à la formation/éducation des équipes multidisciplinaires autour de la dystrophie musculaire de Duchenne (DMD).

Ce programme nommé « Multidisciplinary Team Education in Duchenne Muscular Dystrophy (DMD)» est proposé par les équipes médicales de la maison mère Pfizer.

Ce nouvel appel à projet porte sur les thématiques ci-dessous :

• Improving the medical and scientific understanding of DMD to help upskill and optimize multidisciplinary teams for the referral, diagnosis, treatment, and management of eligible patients
• Addressing the holistic challenges that DMD presents to multidisciplinary teams
• Addressing challenges in managing, monitoring, and caring for patients throughout their patient journey during an era of increased telehealth utilization and digital initiatives, including continuity of care, appropriate diagnoses, and support for patient referrals
• Addressing the need for upskilling of both treatment and referral centers to ensure standardization of patient treatment, continuity of care, and follow-up
• Identifying and addressing barriers that contribute to geographic, gender, and racial healthcare disparities disproportionately impacting patients with a rare disease in order to increase earlier diagnosis and treatment

NB : It is not our intent to support clinical research projects. Projects evaluating the efficacy of therapeutic or diagnostic agents will not be considered.

Les financements pourront s’élever à 250 000 dollars par projet sélectionné. (3 projets maximum pourront être sélectionnés)

La soumission des projets est ouverte jusqu’au 26 septembre 2023.

Si vous souhaitez proposer un projet, je vous invite à le soumettre via le lien suivant : www.cybergrants.com/pfizer/Research

Toutes les informations relatives à ce programme (domaines d’intérêt, délais et processus de soumission et d’approbation) sont détaillées dans le document en pièce jointe. Monsieur Derek Warnick (derek.warnick@pfizer.com) est également à votre disposition pour toutes questions concernant le processus de soumission.

Vous suivez des enfants atteints de paralysie cérébrale ayant une sialorrhée invalidante ?

Nous leur proposons de participer à l’étude TOXSIALO-trial visant à évaluer l’efficacité et la tolérance de l’injection de Botox (toxine botulinique) dans les glandes salivaires en comparaison avec les patchs de Scopoderm (scopolamine) pendant 15 mois. Cette étude randomisée est importante car, malgré l’utilisation fréquente de ces traitements, aucune évaluation comparative de leurs efficacités et de leurs tolérances à long terme n’a été réalisée avec un haut niveau de preuve. Nous proposons également aux enfants inclus la mise en place d’un programme de rééducation orthophonique personnalisé, conforme aux recommandations, et un suivi spécialisé renforcé de leur sialorrhée.

Nous recrutons actuellement auprès de 11 centres répartis sur le territoire français : Les Massues, Lyon – Hôpital Femme Mère Enfant, Lyon – APHM – CHU Nîmes – CHU Grenoble – CHU Bordeaux – CHU Clermont Ferrand – Hôpitaux St Maurice – APHP Hôpital Trousseau – CHU St Etienne – APF ESEAN, Nantes. D’autres centres sont en cours de recrutement.

N’hésitez pas à nous contacter si vous suivez des enfants qui pourraient bénéficier de ce programme.

Dr Emmanuelle CHALEAT-VALAYER, MPR, Centre des Massues, Lyon.

Contact : karine.poyau@chu-lyon.fr

EACD Strategic Plan 2023 – 2026

SESEP (Société D’études Et De Soins Pour Les Enfants Paralysés Et Polymalformés)

La SESEP lance la 2ème édition de son appel à projets 2023 pour favoriser le transfert applicatif des résultats de la recherche dans la rééducation motrice de l’enfant.  

Les lauréats se verront dotés d’une bourse de recherche de 10 000 €.

Avec vos réponses, vos projets, ensemble pour la rééducation motrice de l’enfant !

Plus d’informations

Résumé de la journée tiges de croissances :

“Le 23 juin 2023, une journée d’étude médico-chirurgicale a eu lieu à Lyon, portant sur l’instrumentation rachidienne sans greffe dans la SMA. Cette initiative a été organisée par la SFERHE en partenariat avec la SOFOP et la SFNP. Une soixantaine de professionnels étaient rassemblés en provenance des principaux centres de références et autres équipes expertes dans le domaine français ainsi que des équipes Belges et Suisses. La représentation de chaque profession était également au rendez-vous avec 21 chirurgiens, 15 neuropédiatres et 20 médecins MPR. Après des communications orales le matin, 10 dossiers ont pu être présentés l’après-midi pour encourager la discussion pluridisciplinaire avec les participants.

A la suite de cette journée, nous proposons la réalisation d’un article de synthèse aboutissant nous l’espérons à des recommandations françaises à destination de tous les professionnels impliqués. Des travaux de recherche en commun devraient également débutés entre les différentes équipes impliquées”

Programme et informations pratiques

Fiches didactiques sur la SMA réalisées en collaboration avec ECLAS, SFERHE, SFNP et FILEMNUS

Importante implication de le SFERHE dans le partenariat avec les familles,  la mise en lien des professionnels de santé et les associations de patients

Fiche d’informations

La SESEP recherche des médecins MPR et neuropédiatre bénévoles :

• Souhaitant s’engager une à deux fois par an (1 à 2 semaines)
• pour participer à ses activités de formation solidaire dans différents pays d’Afrique ou d’Asie.

Nous vous proposerons un entretien visio avec notre responsable formation solidaire.

Plus d’informations sur nos activités : https://www.sesep.org/

Si vous êtes intéressés, merci de nous faire parvenir un CV à : coordination@sesep.org