Actu-pas-home

On va Sferhe du vélo, 28 mars – 3 avril 2024

Canal de Nantes à Brest (Brest à Nantes) en Vélo

Consulter le flyer

On va #sferhe du vélo ?! Et si vous nous rejoigniez pour une aventure unique en copédalage le long du canal entre Brest et Nantes ?

A l’occasion du prochain congrès de la SFERHE (Société Francophone d’Études et de Recherche sur les Handicaps de l’Enfance https://sferhe.org/accueil/) qui se tiendra le 3-4 avril à Nantes sur le thème « « Sport et handicap, du quotidien… à l’exploit », Rodolphe Bailly et Ludovic Miramand, chercheurs  à la Fondation ILDYS et au BEaCHILD en collaboration avec Comité départemental handisport du Finistère organisent un périple exceptionnel en vélo :bike: , en suivant le majestueux canal de Nantes à Brest  !

:date: Du 28 mars au 3 avril


:round_pushpin: :bike: :round_pushpin: Châteaulin à Nantes. Des étapes ou des portions de difficultés différentes vous sont proposées en fonction de vos envies.

:dart: Rassembler les professionnels de la réadaptation et de la recherche, ainsi que les enfants et les familles, touchés ou non par le handicap, pour un trajet à vélo unique en son genre :dart: Sensibiliser sur l’importance de l’activité physique et de l’inclusivité à travers cette aventure à vélo :dart: 

Arriver coordonnés lors de l’inauguration du congrès de la SFERHEVous pouvez vous inscrire à
:point_right: une portion court de 5 à 10km: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScdtsvDvSESe-zwKb0Ki-JYkVFoxwr9w124TCGsL5hnnedjWw/viewform
:point_right: une étape journalière:  https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScTXWOFSCap8TjIads6nYaYLvMqNIgvA8xlcR2AQLFIRx50WQ/viewformNe manquez pas cette occasion unique de vivre une expérience enrichissante, inclusive et sportive! Inscrivez-vous dès maintenant et rejoignez-nous pour ce voyage mémorable de solidarité et de découverte !!Fondation ILDYSCHU de BrestIMT AtlantiqueUniversité de Bretagne OccidentaleCarole VuillerotGuy LetellierCapucine de LATTRE

Read more

Journée REHSO, 14 juin 2024, St Trojan les Bains

Journée REHSO, 14 juin 2024, St Trojan les Bains

Les parcours de l’enfant / adolescent en situation de douleur chronique.

Préinscriptions : contact@atash-formations.fr

Read more

Etude TOXSIALO-trial (PHRC-National)

Recrutement au niveau national d’enfants paralysés cérébraux de 4 à 17 ans pour une étude de recherche sur la prise en charge de la perte salivaire.

Vous suivez des enfants atteints de paralysie cérébrale ayant une perte salivaire invalidante ?

Nous leur proposons de participer à l’étude TOXSIALO-trial (PHRC-National) visant à évaluer l’efficacité et la tolérance de l’injection de Botox (toxine botulinique) dans les glandes salivaires en comparaison avec les patchs de Scopoderm (scopolamine) pendant 15 mois. Cette étude randomisée est importante car, malgré l’utilisation fréquente de ces traitements, aucune évaluation comparative de leur efficacité et de leur tolérance à long terme n’a été réalisée avec un haut niveau de preuve. Nous proposons également aux enfants inclus la mise en place d’un programme de rééducation orthophonique personnalisé, conforme aux recommandations, et un suivi spécialisé renforcé de leur perte salivaire.

Nous recrutons auprès de 11 centres hospitaliers répartis sur le territoire français : Les Massues, Lyon – Hôpital Femme Mère Enfant, Lyon – APHM – CHU Nîmes – CHU Grenoble – CHU Bordeaux – CHU Clermont Ferrand – Hôpitaux St Maurice – APHP Hôpital Trousseau – CHU St Etienne – APF ESEAN, Nantes. D’autres centres vont prochainement pouvoir participer cette étude.

N’hésitez pas à nous contacter si vous suivez des enfants qui pourraient bénéficier de cette recherche.

Pour contacter la cheffe de projet, madame Karine POYAU : karine.poyau@chu-lyon.fr

Dr Emmanuelle CHALEAT-VALAYER, MPR, Centre des Massues, Lyon.

Read more

Découvrir la Newsletter Sferhe d’octobre 2023

La nouvelle Newsletter est disponible !

Retrouvez toute l’actualité liée à la SFERHE


Lire la newsletter

 

Read more

Infos DU

  • DU thérapie Génique et cellulaires pour les maladies rares et les maladies liées au cancer et au vieillissement 

Inscriptions du 21 août au 17 octobre 2023

Université Côté d’Azur, Faculté de médecine

Télécharger la fiche d’information

  • DIU Réadaptation motrice intensive de l’enfant

Localisation des cours : Angers, Brest et Lyon

Télécharger le fiche d’information

Read more

Fiches d’information Paralysie Cérébrale

En réponse aux besoins des jeunes, des familles et des cliniciens du monde entier, des lignes directrices internationales de pratique clinique ont été élaborées pour aider les enfants et les jeunes atteints de paralysie cérébrale à atteindre leurs objectifs et à améliorer leur capacité à participer aux activités importantes de la vie.

Une équipe internationale de cliniciens et de chercheurs, en consultation avec des enfants et des familles, a élaboré des fiches d’information qui résument les recommandations du guide. Des liens vers des interventions fondées sur des données probantes pour soutenir des objectifs spécifiques sont également inclus.

 

Cette fiche d’information vise à fournir aux jeunes et aux familles des conseils sur la manière de travailler avec les cliniciens pour fixer des objectifs fonctionnels basés sur les dernières recherches en matière de bonnes pratiques.

=> En savoir plus

Read more

Prise en charge de la Paralysie Cérébrale _ vendredi 10 novembre, Rennes

Prise en charge de la Paralysie Cérébrale

Focus sur la transition ado-adulte dans l’Ouest

Vendredi 10 novembre 2023, 9h-17h

Hotel Novotel Centre Gare, Rennes

ALLSC-FR-000871 Prgm- RES Paralysie cérébrale Rennes 2023

Read more

Nouvelle bourse de recherche autour de la dystrophie musculaire de Duchenne

Découvrez la nouvelle bourse de recherche (Request for Proposal (RFP)) afin de soutenir des initiatives liées à la formation/éducation des équipes multidisciplinaires autour de la dystrophie musculaire de Duchenne (DMD).

Ce programme nommé « Multidisciplinary Team Education in Duchenne Muscular Dystrophy (DMD)» est proposé par les équipes médicales de la maison mère Pfizer.

Ce nouvel appel à projet porte sur les thématiques ci-dessous :

  • Improving the medical and scientific understanding of DMD to help upskill and optimize multidisciplinary teams for the referral, diagnosis, treatment, and management of eligible patients
  • Addressing the holistic challenges that DMD presents to multidisciplinary teams
  • Addressing challenges in managing, monitoring, and caring for patients throughout their patient journey during an era of increased telehealth utilization and digital initiatives, including continuity of care, appropriate diagnoses, and support for patient referrals
  • Addressing the need for upskilling of both treatment and referral centers to ensure standardization of patient treatment, continuity of care, and follow-up
  • Identifying and addressing barriers that contribute to geographic, gender, and racial healthcare disparities disproportionately impacting patients with a rare disease in order to increase earlier diagnosis and treatment

 

NB : It is not our intent to support clinical research projects. Projects evaluating the efficacy of therapeutic or diagnostic agents will not be considered.

Les financements pourront s’élever à 250 000 dollars par projet sélectionné. (3 projets maximum pourront être sélectionnés)

La soumission des projets est ouverte jusqu’au 26 septembre 2023.

Si vous souhaitez proposer un projet, je vous invite à le soumettre via le lien suivant : www.cybergrants.com/pfizer/Research

 

Toutes les informations relatives à ce programme (domaines d’intérêt, délais et processus de soumission et d’approbation) sont détaillées dans le document en pièce jointe. Monsieur Derek Warnick (derek.warnick@pfizer.com) est également à votre disposition pour toutes questions concernant le processus de soumission.

Contact : Cynthia SINNIAH
Responsable Médicale Régionale (RMR) Thérapie Génique – Dystrophie Musculaire de Duchenne (DMD)
Pfizer Biopharma – Maladies Rares

 

Read more

Etude TOXSIALO-Trial en cours : nous recrutons des enfants paralysés cérébraux de 4 à 17 ans

Vous suivez des enfants atteints de paralysie cérébrale ayant une sialorrhée invalidante ?

Nous leur proposons de participer à l’étude TOXSIALO-trial visant à évaluer l’efficacité et la tolérance de l’injection de Botox (toxine botulinique) dans les glandes salivaires en comparaison avec les patchs de Scopoderm (scopolamine) pendant 15 mois. Cette étude randomisée est importante car, malgré l’utilisation fréquente de ces traitements, aucune évaluation comparative de leurs efficacités et de leurs tolérances à long terme n’a été réalisée avec un haut niveau de preuve. Nous proposons également aux enfants inclus la mise en place d’un programme de rééducation orthophonique personnalisé, conforme aux recommandations, et un suivi spécialisé renforcé de leur sialorrhée.

Nous recrutons actuellement auprès de 11 centres répartis sur le territoire français : Les Massues, Lyon – Hôpital Femme Mère Enfant, Lyon – APHM – CHU Nîmes – CHU Grenoble – CHU Bordeaux – CHU Clermont Ferrand – Hôpitaux St Maurice – APHP Hôpital Trousseau – CHU St Etienne – APF ESEAN, Nantes. D’autres centres sont en cours de recrutement.

N’hésitez pas à nous contacter si vous suivez des enfants qui pourraient bénéficier de ce programme.

Dr Emmanuelle CHALEAT-VALAYER, MPR, Centre des Massues, Lyon.

Contact : karine.poyau@chu-lyon.fr

Read more
30d4b40f1db5a105cf46e1f48f0ad6b8vvv