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Mise en place d’une étude à l’initiative du Dr RIBAULT (Lyon) et du Dr VIALLARD (Rennes), afin de déterminer l’âge moyen (par pathologie) où l’enfant est prêt à réaliser sa transition adulte. L’objectif de cette étude est l’élaboration de recommandations nationales pour mieux accompagner cette transition.

La transition de l’enfant avec un handicap vers l’adulte avec un handicap est un processus complexe. En l’absence de protocoles clairement établis et d’une communication fluide entre les services pédiatriques et adultes, de nombreux jeunes adultes se retrouvent confrontés à des ruptures de suivi, des difficultés d’adaptation et une dégradation de leur état de santé.

La relation de confiance, souvent longue à établir avec l’équipe pédiatrique, doit être recréée avec une nouvelle équipe médicale. Ce changement peut être source de stress pour l’enfant et sa famille.

Le questionnaire “Good to Go” s’avère être un outil précieux pour faciliter cette transition. Conçu pour évaluer la préparation des jeunes patients à passer des soins pédiatriques aux soins pour adultes, il permet aux médecins de mieux comprendre les besoins spécifiques de chaque patient. Cependant, pour que cet outil soit véritablement efficace, il est nécessaire d’établir des recommandations claires quant à son utilisation. Certains patients peuvent en effet nécessiter une transition plus précoce ou plus tardive en fonction de la nature et de la gravité de leur handicap. Ainsi, des recommandations adaptées permettraient aux professionnels de santé de mieux anticiper et planifier ce moment.

Avec le Dr RIBAULT, MPR à Lyon, nous montons une étude, appelée READI-KID, visant à déterminer l’âge moyen par pathologie pour lequel l’enfant est prêt à réaliser sa transition. Le but de celle-ci est d’élaborer des recommandations nationales précises basées sur une large population d’enfants atteints de pathologies chroniques, afin de mieux accompagner leur transition vers les soins pour adultes et de faciliter la transition du suivi entre les médecins MPR pédiatriques et adultes.

Si vous travaillez dans un centre de MPR/SSR pédiatrique et que vous êtes intéressé(s) pour participer à cette étude, merci de contacter le Dr RIBAULT (shams.ribault@chu-lyon.fr) ou Dr VIALLARD  (Dr VIALLARD, lisa.viallard@chu-rennes.fr).

“À propos de l’expérimentation TEAM&CO

Les stages TEAM&CO (Thérapies pour l’Enfant Basées sur l’Apprentissage Moteur et Centrées sur les Objectifs) proposent des thérapies motrices intensives, utilisant les concepts HABIT-ILE, HABIT et la CIMT*. Ces concepts, fondés sur des preuves scientifiques solides et reconnues par la Haute Autorité de Santé (HAS) depuis 2021, sont conçues de manière ludique et fonctionnelle. En effet, ces stages, d’une durée de deux semaines, visent à améliorer les capacités motrices et l’autonomie des enfants avec paralysie cérébrale.

Le 26 mai 2024, le Ministère de la Santé a lancé l’expérimentation TEAM&CO sous l’Article 51 pour évaluer, sur quatre ans et demi, l’organisation et les coûts de 60 stages TEAM&CO, dans trois régions pilotes (Bretagne, Pays de la Loire, Auvergne-Rhône-Alpes). En 2025, le projet s’étendra à trois nouvelles régions (Grand-Est, Occitanie, La Réunion) pour toucher 600 enfants à l’échelle nationale. Cette initiative vise à préparer une prise en charge par l’Assurance Maladie

Pour plus d’informations, veuillez consulter le communiqué de presse”

A compter de ce jour, dans le cadre de l’expérimentation nationale, la demande d’inscription à un stage Team&Co se fait uniquement par le  “Guichet National Team&Co” via ce lien : https://bluefiles.com/app/form/550b4619c13446a5bcd9c4064e0c398e12cf9ff921a2bb54970ec1b917e88f37

Seules les demandes renseignées par ce lien seront étudiées en RCP nationale avant une inscription à l’échelon régional.

Les prochaines dates de stages sont les suivantes :

• Les Capucins – Angers (Pays de la Loire) : Du 17 au 28 mars 2025 pour les enfants de 6 à 17 ans, présentant une paralysie cérébrale unilatérale. Dépôt des candidatures sur le Guichet National avant le  06/12/2024 inclus.
• Fondation ILDYS – Brest (Bretagne) : Du 31 mars au 11 avril 2025 pour les enfants de 6 à 17 ans (paralysie cérébrale bilatérale).
• Hospices Civils – Lyon (Auvergne-Rhône-Alpes) : Du 14 au 25 avril 2025 pour les enfants de 2 à 5 ans (paralysie cérébrale).

Vous pouvez communiquer auprès des parents d’enfants atteints de Paralysie cérébrale afin qu’ils renseignent leur demande de candidature s’ils sont intéressés

Canal de Nantes à Brest (Brest à Nantes) en Vélo

Consulter le flyer

On va #sferhe du vélo ?! Et si vous nous rejoigniez pour une aventure unique en copédalage le long du canal entre Brest et Nantes ?

A l’occasion du prochain congrès de la SFERHE (Société Francophone d’Études et de Recherche sur les Handicaps de l’Enfance https://sferhe.org/accueil/) qui se tiendra le 3-4 avril à Nantes sur le thème « « Sport et handicap, du quotidien… à l’exploit », Rodolphe Bailly et Ludovic Miramand, chercheurs  à la Fondation ILDYS et au BEaCHILD en collaboration avec Comité départemental handisport du Finistère organisent un périple exceptionnel en vélo  , en suivant le majestueux canal de Nantes à Brest  !

 Du 28 mars au 3 avril

   Châteaulin à Nantes. Des étapes ou des portions de difficultés différentes vous sont proposées en fonction de vos envies.

Rassembler les professionnels de la réadaptation et de la recherche, ainsi que les enfants et les familles, touchés ou non par le handicap, pour un trajet à vélo unique en son genre  Sensibiliser sur l’importance de l’activité physique et de l’inclusivité à travers cette aventure à vélo  

Arriver coordonnés lors de l’inauguration du congrès de la SFERHEVous pouvez vous inscrire à
 une portion court de 5 à 10km: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScdtsvDvSESe-zwKb0Ki-JYkVFoxwr9w124TCGsL5hnnedjWw/viewform
 une étape journalière:  https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScTXWOFSCap8TjIads6nYaYLvMqNIgvA8xlcR2AQLFIRx50WQ/viewformNe manquez pas cette occasion unique de vivre une expérience enrichissante, inclusive et sportive! Inscrivez-vous dès maintenant et rejoignez-nous pour ce voyage mémorable de solidarité et de découverte !!Fondation ILDYS–CHU de Brest–IMT Atlantique–Université de Bretagne Occidentale–Carole Vuillerot–Guy Letellier–Capucine de LATTRE

Recrutement au niveau national d’enfants paralysés cérébraux de 4 à 17 ans pour une étude de recherche sur la prise en charge de la perte salivaire.

Vous suivez des enfants atteints de paralysie cérébrale ayant une perte salivaire invalidante ?

Nous leur proposons de participer à l’étude TOXSIALO-trial (PHRC-National) visant à évaluer l’efficacité et la tolérance de l’injection de Botox (toxine botulinique) dans les glandes salivaires en comparaison avec les patchs de Scopoderm (scopolamine) pendant 15 mois. Cette étude randomisée est importante car, malgré l’utilisation fréquente de ces traitements, aucune évaluation comparative de leur efficacité et de leur tolérance à long terme n’a été réalisée avec un haut niveau de preuve. Nous proposons également aux enfants inclus la mise en place d’un programme de rééducation orthophonique personnalisé, conforme aux recommandations, et un suivi spécialisé renforcé de leur perte salivaire.

Nous recrutons auprès de 11 centres hospitaliers répartis sur le territoire français : Les Massues, Lyon – Hôpital Femme Mère Enfant, Lyon – APHM – CHU Nîmes – CHU Grenoble – CHU Bordeaux – CHU Clermont Ferrand – Hôpitaux St Maurice – APHP Hôpital Trousseau – CHU St Etienne – APF ESEAN, Nantes. D’autres centres vont prochainement pouvoir participer cette étude.

N’hésitez pas à nous contacter si vous suivez des enfants qui pourraient bénéficier de cette recherche.

Pour contacter la cheffe de projet, madame Karine POYAU : karine.poyau@chu-lyon.fr

Dr Emmanuelle CHALEAT-VALAYER, MPR, Centre des Massues, Lyon.

• DU thérapie Génique et cellulaires pour les maladies rares et les maladies liées au cancer et au vieillissement 

Inscriptions du 21 août au 17 octobre 2023

Université Côté d’Azur, Faculté de médecine

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• DIU Réadaptation motrice intensive de l’enfant

Localisation des cours : Angers, Brest et Lyon

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En réponse aux besoins des jeunes, des familles et des cliniciens du monde entier, des lignes directrices internationales de pratique clinique ont été élaborées pour aider les enfants et les jeunes atteints de paralysie cérébrale à atteindre leurs objectifs et à améliorer leur capacité à participer aux activités importantes de la vie.

Une équipe internationale de cliniciens et de chercheurs, en consultation avec des enfants et des familles, a élaboré des fiches d’information qui résument les recommandations du guide. Des liens vers des interventions fondées sur des données probantes pour soutenir des objectifs spécifiques sont également inclus.

• Fiche d’informations pour les jeunes et les familles atteints de paralysie cérébrale

Cette fiche d’information vise à fournir aux jeunes et aux familles des conseils sur la manière de travailler avec les cliniciens pour fixer des objectifs fonctionnels basés sur les dernières recherches en matière de bonnes pratiques.

• Fiches d’informations destinées aux cliniciens travaillant avec des jeunes atteints de paralysie cérébrale
• Co-déterminer des objectifs fonctionnels
• Étapes clés d’une intervention efficace
• Renforcer l’autonomisation des enfants et des familles

=> En savoir plus