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Canal de Nantes à Brest (Brest à Nantes) en Vélo

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On va #sferhe du vélo ?! Et si vous nous rejoigniez pour une aventure unique en copédalage le long du canal entre Brest et Nantes ?

A l’occasion du prochain congrès de la SFERHE (Société Francophone d’Études et de Recherche sur les Handicaps de l’Enfance https://sferhe.org/accueil/) qui se tiendra le 3-4 avril à Nantes sur le thème « « Sport et handicap, du quotidien… à l’exploit », Rodolphe Bailly et Ludovic Miramand, chercheurs  à la Fondation ILDYS et au BEaCHILD en collaboration avec Comité départemental handisport du Finistère organisent un périple exceptionnel en vélo  , en suivant le majestueux canal de Nantes à Brest  !

 Du 28 mars au 3 avril

   Châteaulin à Nantes. Des étapes ou des portions de difficultés différentes vous sont proposées en fonction de vos envies.

Rassembler les professionnels de la réadaptation et de la recherche, ainsi que les enfants et les familles, touchés ou non par le handicap, pour un trajet à vélo unique en son genre  Sensibiliser sur l’importance de l’activité physique et de l’inclusivité à travers cette aventure à vélo  

Arriver coordonnés lors de l’inauguration du congrès de la SFERHEVous pouvez vous inscrire à
 une portion court de 5 à 10km: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScdtsvDvSESe-zwKb0Ki-JYkVFoxwr9w124TCGsL5hnnedjWw/viewform
 une étape journalière:  https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScTXWOFSCap8TjIads6nYaYLvMqNIgvA8xlcR2AQLFIRx50WQ/viewformNe manquez pas cette occasion unique de vivre une expérience enrichissante, inclusive et sportive! Inscrivez-vous dès maintenant et rejoignez-nous pour ce voyage mémorable de solidarité et de découverte !!Fondation ILDYS–CHU de Brest–IMT Atlantique–Université de Bretagne Occidentale–Carole Vuillerot–Guy Letellier–Capucine de LATTRE

Recrutement au niveau national d’enfants paralysés cérébraux de 4 à 17 ans pour une étude de recherche sur la prise en charge de la perte salivaire.

Vous suivez des enfants atteints de paralysie cérébrale ayant une perte salivaire invalidante ?

Nous leur proposons de participer à l’étude TOXSIALO-trial (PHRC-National) visant à évaluer l’efficacité et la tolérance de l’injection de Botox (toxine botulinique) dans les glandes salivaires en comparaison avec les patchs de Scopoderm (scopolamine) pendant 15 mois. Cette étude randomisée est importante car, malgré l’utilisation fréquente de ces traitements, aucune évaluation comparative de leur efficacité et de leur tolérance à long terme n’a été réalisée avec un haut niveau de preuve. Nous proposons également aux enfants inclus la mise en place d’un programme de rééducation orthophonique personnalisé, conforme aux recommandations, et un suivi spécialisé renforcé de leur perte salivaire.

Nous recrutons auprès de 11 centres hospitaliers répartis sur le territoire français : Les Massues, Lyon – Hôpital Femme Mère Enfant, Lyon – APHM – CHU Nîmes – CHU Grenoble – CHU Bordeaux – CHU Clermont Ferrand – Hôpitaux St Maurice – APHP Hôpital Trousseau – CHU St Etienne – APF ESEAN, Nantes. D’autres centres vont prochainement pouvoir participer cette étude.

N’hésitez pas à nous contacter si vous suivez des enfants qui pourraient bénéficier de cette recherche.

Pour contacter la cheffe de projet, madame Karine POYAU : karine.poyau@chu-lyon.fr

Dr Emmanuelle CHALEAT-VALAYER, MPR, Centre des Massues, Lyon.

• DU thérapie Génique et cellulaires pour les maladies rares et les maladies liées au cancer et au vieillissement 

Inscriptions du 21 août au 17 octobre 2023

Université Côté d’Azur, Faculté de médecine

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• DIU Réadaptation motrice intensive de l’enfant

Localisation des cours : Angers, Brest et Lyon

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En réponse aux besoins des jeunes, des familles et des cliniciens du monde entier, des lignes directrices internationales de pratique clinique ont été élaborées pour aider les enfants et les jeunes atteints de paralysie cérébrale à atteindre leurs objectifs et à améliorer leur capacité à participer aux activités importantes de la vie.

Une équipe internationale de cliniciens et de chercheurs, en consultation avec des enfants et des familles, a élaboré des fiches d’information qui résument les recommandations du guide. Des liens vers des interventions fondées sur des données probantes pour soutenir des objectifs spécifiques sont également inclus.

• Fiche d’informations pour les jeunes et les familles atteints de paralysie cérébrale

Cette fiche d’information vise à fournir aux jeunes et aux familles des conseils sur la manière de travailler avec les cliniciens pour fixer des objectifs fonctionnels basés sur les dernières recherches en matière de bonnes pratiques.

• Fiches d’informations destinées aux cliniciens travaillant avec des jeunes atteints de paralysie cérébrale
• Co-déterminer des objectifs fonctionnels
• Étapes clés d’une intervention efficace
• Renforcer l’autonomisation des enfants et des familles

=> En savoir plus

Découvrez la nouvelle bourse de recherche (Request for Proposal (RFP)) afin de soutenir des initiatives liées à la formation/éducation des équipes multidisciplinaires autour de la dystrophie musculaire de Duchenne (DMD).

Ce programme nommé « Multidisciplinary Team Education in Duchenne Muscular Dystrophy (DMD)» est proposé par les équipes médicales de la maison mère Pfizer.

Ce nouvel appel à projet porte sur les thématiques ci-dessous :

• Improving the medical and scientific understanding of DMD to help upskill and optimize multidisciplinary teams for the referral, diagnosis, treatment, and management of eligible patients
• Addressing the holistic challenges that DMD presents to multidisciplinary teams
• Addressing challenges in managing, monitoring, and caring for patients throughout their patient journey during an era of increased telehealth utilization and digital initiatives, including continuity of care, appropriate diagnoses, and support for patient referrals
• Addressing the need for upskilling of both treatment and referral centers to ensure standardization of patient treatment, continuity of care, and follow-up
• Identifying and addressing barriers that contribute to geographic, gender, and racial healthcare disparities disproportionately impacting patients with a rare disease in order to increase earlier diagnosis and treatment

NB : It is not our intent to support clinical research projects. Projects evaluating the efficacy of therapeutic or diagnostic agents will not be considered.

Les financements pourront s’élever à 250 000 dollars par projet sélectionné. (3 projets maximum pourront être sélectionnés)

La soumission des projets est ouverte jusqu’au 26 septembre 2023.

Si vous souhaitez proposer un projet, je vous invite à le soumettre via le lien suivant : www.cybergrants.com/pfizer/Research

Toutes les informations relatives à ce programme (domaines d’intérêt, délais et processus de soumission et d’approbation) sont détaillées dans le document en pièce jointe. Monsieur Derek Warnick (derek.warnick@pfizer.com) est également à votre disposition pour toutes questions concernant le processus de soumission.

Vous suivez des enfants atteints de paralysie cérébrale ayant une sialorrhée invalidante ?

Nous leur proposons de participer à l’étude TOXSIALO-trial visant à évaluer l’efficacité et la tolérance de l’injection de Botox (toxine botulinique) dans les glandes salivaires en comparaison avec les patchs de Scopoderm (scopolamine) pendant 15 mois. Cette étude randomisée est importante car, malgré l’utilisation fréquente de ces traitements, aucune évaluation comparative de leurs efficacités et de leurs tolérances à long terme n’a été réalisée avec un haut niveau de preuve. Nous proposons également aux enfants inclus la mise en place d’un programme de rééducation orthophonique personnalisé, conforme aux recommandations, et un suivi spécialisé renforcé de leur sialorrhée.

Nous recrutons actuellement auprès de 11 centres répartis sur le territoire français : Les Massues, Lyon – Hôpital Femme Mère Enfant, Lyon – APHM – CHU Nîmes – CHU Grenoble – CHU Bordeaux – CHU Clermont Ferrand – Hôpitaux St Maurice – APHP Hôpital Trousseau – CHU St Etienne – APF ESEAN, Nantes. D’autres centres sont en cours de recrutement.

N’hésitez pas à nous contacter si vous suivez des enfants qui pourraient bénéficier de ce programme.

Dr Emmanuelle CHALEAT-VALAYER, MPR, Centre des Massues, Lyon.

Contact : karine.poyau@chu-lyon.fr

EACD Strategic Plan 2023 – 2026